Je tiens à préciser d'emblée que chaque expérience chirurgicale est unique. Les tissus malades se développent dans notre corps en quantités variables, à différents endroits et pendant des durées variables. Dans mon cas, une ablation radicale était nécessaire.

Problèmes liés aux roux

Je tiens également à préciser que mes gènes roux ont joué un rôle dans mon expérience, alors prenez cela en considération. Si vous ne le savez pas, les roux ont tendance à être plus sensibles à la douleur et moins réactifs aux médicaments. Cela ne m'a pas rendu service dans la vie, en général, et explique probablement les nombreuses sommes dépensées lors de mes sorties nocturnes dans ma jeunesse, où je restais sobre et ennuyeux, regardant mes amis danser sur les tables du bar dans une ivresse béate.

Cela m'amène au premier problème que j'ai rencontré : la perfusion intraveineuse. Avant l'opération, il y a eu un problème pour prélever du sang dans mon bras gauche et, après quelques piqûres douloureuses, l'infirmière est passée au bras droit pour obtenir un meilleur résultat.  J'étais inquiète à l'idée de placer la perfusion dans la main gauche, car j'avais vécu un moment très douloureux lors de l'accouchement et j'avais dû la faire déplacer. Malheureusement, mes inquiétudes étaient fondées, et l'anesthésiste a dû s'arrêter à mi-chemin, car c'était trop douloureux pour moi. Il est passé à l'autre bras et a réussi à la placer. Je pense que mes larmes et mon silence ont eu un effet, car lorsque je suis arrivée sur le brancard pour l'opération, le Dr Saavas semblait vraiment inquiet et s'est excusé de m'avoir fait souffrir. Il m'a répété qu'il voyait ma peur et m'a donné un comprimé. Je l'ai pris et je me souviens seulement m'être réveillée dans ma chambre après cela.

De l'autre côté de la chirurgie

Ma meilleure amie m'attendait et m'a demandé comment je me sentais. Je me sentais encore plus épaisse qu'avant l'opération. Certaines femmes ont dit qu'elles pouvaient voir la différence immédiatement, mais comme mon opération concernait le dos, il n'y avait rien à voir, seulement à sentir. Et je le sentais bien. Quand je touchais mon dos, je le sentais engourdi, mais toujours douloureux, ce qui était une sensation étrange. J'étais sous perfusion, mais les infirmières m'injectaient également de l'acide dans le dos, me demandant de me retourner à chaque fois pour l'administrer. Mais la combinaison de tramadol et de paracétamol était stable et, dans l'ensemble, la douleur était supportable. À certains moments, je suppose que lorsque les effets commençaient à s'estomper, je ressentais d'horribles petites décharges électriques. Heureusement, cela n'a pas duré longtemps. 

J'étais tenté de passer une deuxième nuit à l'hôpital, mais j'avais engagé une infirmière pour m'aider à l'Airbnb, et le prix de la chambre la moins chère, qui aurait été partagée avec deux autres personnes, était tout de même de 250 euros. Une chambre privée comme celle où je me trouvais coûtait 450 euros. J'ai le sommeil extrêmement léger et j'ai pensé que j'aurais plus de chances de me reposer dans ma chambre à l'appartement, j'ai donc décidé de suivre cette option. J'ai payé un supplément pour qu'une ambulance m'y conduise plutôt qu'un taxi équipé d'un fauteuil roulant, car d'autres personnes m'avaient fait part de mauvaises expériences à ce sujet, et je pouvais rester allongée. Le trajet n'a pas été très agréable en raison des routes cahoteuses, mais je n'ai pas souffert et les ambulanciers ont été gentils. Mon amie Traci a pu s'asseoir à l'avant et ils ont réussi à me mettre dans un fauteuil roulant et à m'installer dans mon lit avec une relative facilité. 

Soins infirmiers privés

Mon infirmière, Cristina, est arrivée peu après. Elle est jeune, compétente, gentille et intelligente, et elle a immédiatement essayé de me mettre à l'aise. Le plus difficile à ce moment-là était probablement de contempler sa beauté divine alors que j'étais allongée là, dans toute ma splendeur post-opératoire (oui, elle est vraiment aussi jolie que ça). Elle a immédiatement pris les choses en main, préparant mes médicaments, allant me chercher quelque chose à manger, m'aidant à aller aux toilettes, me procurant tout ce dont j'avais besoin au moindre signe. Elle s'est réveillée plusieurs fois pendant la nuit, lorsque les merveilleux médicaments de l'hôpital ont cessé d'agir et que la douloureuse réalité s'est installée. 

J'ai pris les nouveaux médicaments tels qu'ils m'avaient été prescrits, mais j'avais le sentiment que j'allais au-devant de gros problèmes. Cependant, l'épuisement total et absolu était suffisant pour me maintenir endormi entre les prises de médicaments, et je ne me plaignais pas beaucoup. Je me suis réveillé plusieurs fois pendant la nuit et le matin, mais j'ai fait de mon mieux pour dormir. Cependant, chaque fois que je me réveillais, j'avais l'impression que les médicaments ne faisaient aucun effet, à cause de ces fichus gènes. 

MLD postopératoire

J'avais prévu une séance de drainage lymphatique manuel pour ce matin-là, et Ifigeneia est arrivée vers 10h30 pour la réaliser. L'infirmière m'a proposé d'aller chercher le petit-déjeuner pendant la séance. Il était évident qu'Ifi, comme beaucoup l'appellent, était très expérimentée et elle s'est mise immédiatement au travail.  Après un autre passage aux toilettes, où elle m'a demandé d'arrêter de marcher comme un robot, nous avons poursuivi la séance. J'aimerais pouvoir dire que ses mains douces ont été un véritable soulagement pour mon corps meurtri, mais tout le monde vous dira que la première séance de drainage lymphatique manuel après une opération est douloureuse.  Comment pourrait-il en être autrement ? Son toucher délicat me donnait l'impression que des étaux pressaient le liquide chaud et gluant de tous mes orifices. Mais une fois la séance terminée, je me sentais un peu mieux. Elle a demandé à Cristina de me promettre de m'accompagner pour marcher et faire quelques mouvements, et a dit qu'elle reviendrait le lendemain pour une autre séance.  

J'ai réussi à manger mon petit-déjeuner composé d'œufs et d'avocat sur toast, puis je me suis reposée un peu plus. Mais l'agonie de l'après-midi m'a fait comprendre que les médicaments ne m'aidaient pas beaucoup et, en début de soirée, l'idée de me lever pour aller aux toilettes m'a réduite à un tas de larmes. Heureusement, je n'étais pas encore assez mal en point pour me retrouver assise dans un autre genre de flaque. 

Cristina a contacté le médecin, tout comme moi, pour demander des médicaments plus puissants. Il a accédé à notre demande, et comme je me trouve à seulement cinq minutes de la clinique, elle a pu se les procurer assez rapidement. J'ai utilisé toute ma volonté pour retenir le barrage en attendant que les nouveaux médicaments fassent effet. Cette fois-ci, j'ai fait le trajet à pied, mais plus par nécessité qu'autre chose. Les médicaments semblaient à nouveau ne pas être à la hauteur de mes gènes, et j'ai demandé une nouvelle fois à en changer. En fait, la codéine prescrite m'a maintenu sous tension, et je sens mon sang battre fort dans mon cou. 

Je suis donc allongé ici, éveillé à 3 heures du matin, attendant que le nouveau médicament pris demain matin m'apporte, je l'espère, un peu plus de soulagement afin que je puisse continuer à bouger, dormir et guérir. 

Vais-je revenir pour une deuxième opération ?

Vous pensez peut-être qu'après tout cela, j'hésite à revenir pour un deuxième tour de cette folie. Pourquoi quelqu'un voudrait-il volontairement s'infliger cette torture ? 

Eh bien, je peux répondre facilement à cette question... quelle est l'alternative ? Le Dr S a retiré 11 litres de tissus malades de mon corps et il a dit que tout cela était de la fibrose dure. Il a été choqué par la quantité qui provenait uniquement de mon cou et de mon dos. Je sais qu'une fois guérie, je retrouverai plus de mobilité, non seulement dans mes jambes, mais aussi dans mon cou, qui semblait immobile ces derniers mois. Je sais que cette agonie passera et que j'aurai la chance de passer les prochaines années à bouger plutôt que confinée dans un fauteuil comme ma pauvre et chère maman. Parce que pour moi, je sais que c'est l'alternative. 

À demain, les amis. Bisous bisous.