Pour les personnes atteintes de lipœdème

Ressources pour les patients

Brochure destinée aux patients

Cette brochure informative fournit un aperçu général du lipœdème. Elle constitue une excellente ressource pour les personnes qui souhaitent mieux comprendre cette affection. 

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Assistance en ligne pour le lipœdème

Nous avons une communauté d'entraide en ligne sur Facebook. Ce groupe réservé aux membres est accessible aux patients, aux soignants, aux prestataires de soins et aux alliés. 

Bibliothèque de ressources pour les patients

Bienvenue dans notre bibliothèque de ressources pour les patients ! Que vous ayez besoin d'exemples de lettres pour votre consultation médicale ou de conseils utiles pour gérer votre lipœdème, vous pouvez facilement explorer les ressources ci-dessous pour trouver et télécharger ce dont vous avez besoin. Nous sommes là pour vous aider !

Plateformes vibrantes pour la gestion des symptômes, les bienfaits de l'exercice physique et les soins personnels Lorsque vous bougez, la lymphe circule – En cas de lipœdème ou d'affections similaires, nous savons qu'il est nécessaire de bouger souvent. Que vous ayez reçu un diagnostic ou non, il vous appartient de prendre soin de vous. Moins vous en faites maintenant, plus votre état risque de s'aggraver, vous obligeant à consacrer du temps et de l'argent à des soins ultérieurs.   Nous connaissons les bienfaits de l'exercice physique pour la santé, mais de nombreux membres de cette communauté ne peuvent pas pratiquer des formes d'exercice traditionnelles et ne sont pas régulièrement actifs. Les symptômes graves et l'état de santé actuel peuvent rendre l'exercice trop difficile ou ne pas valoir la peine compte tenu de la douleur et de la souffrance liées à la récupération.   Une activité à faible impact qui n'augmente pas l'acide lactique et qui peut être de courte durée est idéale. Commencez là où vous en êtes et faites ce que vous pouvez maintenant, tout mouvement contribuera à augmenter la circulation lymphatique et sanguine. Une plateforme vibrante crée un environnement à faible impact qui stimule le corps et ses systèmes de nombreuses façons, une expérience physique qui semble unique à chacun d'entre nous. De manière générale, les utilisateurs disent que ça fait du bien, que ça soulage la douleur, le gonflement et le stress. C'est un moyen rapide, facile et abordable de bouger et d'aider à gérer les symptômes tout en profitant des bienfaits de l'exercice. Les plateformes vibrantes permettent de rester actif, car elles sont plus faciles à supporter et peuvent être très simples à utiliser quand on a des problèmes chroniques. Quels sont les bienfaits ? Les mêmes bienfaits généraux que le mouvement et l'exercice...

La méthode du brossage à sec et ses avantages En raison de sa proximité avec la surface de la peau, le brossage à sec s'est imposé comme une approche viable pour traiter le lipœdème. Cette technique offre toute une série d'avantages : 1. Amélioration de la circulation sanguine veineuse 2. Activation du système lymphatique 3. Renforcement du système immunitaire 4. Stimulation de la circulation superficielle 5. Élimination des cellules mortes de la peau 6. Amélioration de l'apparence de la peau pour une sensation de revitalisation Le brossage à sec consiste à utiliser une brosse à poils doux, avec ou sans manche. Le processus est effectué sans eau, car l'humidité diminue son efficacité. Effectuez de longs mouvements doux, en direction du cœur et du cou, en partant des pieds vers les genoux, l'aine, l'abdomen et la poitrine. Enfin, brossez les mains et les bras vers les aisselles.

Apprenez à faire vous-même un massage de drainage lymphatique manuel. Le drainage lymphatique manuel (DLM) est une technique de massage spécialisée qui consiste à étirer et à pomper la peau afin de favoriser la circulation de la lymphe. Il procure un soulagement temporaire et décongestionne les tissus, complétant ainsi les effets de la thérapie par compression. Lorsqu'il est utilisé en conjonction avec la thérapie par compression, le DLM peut aider à gérer la douleur, favoriser la guérison et ralentir la progression de la maladie. Le DLM pour le lipœdème fait partie intégrante du traitement conservateur, souvent pratiqué quotidiennement. Cependant, il arrive parfois qu'une personne tire profit de la possibilité d'effectuer elle-même ce massage. À l'heure actuelle, le DLM n'est pas un service couvert par l'assurance maladie dans les provinces et n'est souvent pris en charge que de manière limitée par les régimes d'assurance privés. L'accès au DLM peut donc être entravé par des obstacles financiers et géographiques. Regardez cette vidéo utile pour apprendre les bases du DLM auto-administré.

La meilleure compression est celle que vous pouvez porter. Il y a plusieurs éléments à prendre en compte avant de commencer une thérapie par compression pour traiter les symptômes du lipœdème. La compression peut être un aspect très difficile du traitement du lipœdème. Plus le stade est avancé, plus il est difficile de trouver des vêtements bien ajustés, et la douleur, la sensibilité, les problèmes de mobilité et le coût élevé des vêtements sur mesure ajoutent à la difficulté. Cette situation, combinée à un mauvais ajustement et à un coût élevé, se traduit souvent par une mauvaise observance du traitement par compression et, par conséquent, une mauvaise prise en charge à long terme. Cet outil peut soulager une partie de la douleur, en particulier au toucher, et permettre de gérer le gonflement des membres. Le traitement par compression fait partie d'une liste de stratégies de prise en charge conservatrices et peut être utilisé en association avec d'autres pour optimiser le soulagement des symptômes du lipœdème. Types de compression Il existe plusieurs types de compression sur le marché.   Tricot circulaire : offre différents angles d'élasticité et convient à différentes morphologies. Il s'étire dans le sens de la longueur et de la largeur. Tricot plat : offre une élasticité dans deux directions et comporte une couture à l'arrière de la jambe. Lorsqu'ils sont bien ajustés, ils sont moins susceptibles de rouler ou de créer des plis sur la peau, ce qui peut entraîner d'autres problèmes de drainage lymphatique, de garrot et d'autres problèmes cutanés.  Non élastique : fabriqués à partir d'un matériau non extensible, les vêtements non élastiques imitent les techniques d'enveloppement des bandages et offrent un soutien ferme. Micro-massage : ces vêtements utilisent un tricot texturé pour micro-masser les vaisseaux lymphatiques, favorisant ainsi la circulation des fluides. Compression nocturne : conçus pour être portés pendant la nuit, ces vêtements rembourrés plus épais aident à réduire...

Demander le remboursement des frais médicaux liés à une chirurgie du lipœdème peut être stressant. Nous avons essayé de vous faciliter la tâche grâce à nos conseils pour remplir votre déclaration d'impôts. Consultez notre guide pratique pour savoir comment préparer et déclarer vos frais médicaux liés à une opération du lipœdème à vos frais. N'oubliez pas de cliquer sur le lien ci-dessous pour télécharger le modèle de feuille de calcul des dépenses qui vous aidera à tout organiser. Feuille de calcul des dépenses Cliquez ci-dessous pour télécharger nos conseils pour remplir votre déclaration d'impôts Télécharger en anglais Télécharger en français

Votre compagnie d'assurance refuse-t-elle de couvrir vos vêtements de compression ? Cette lettre soutient la couverture des prestations d'assurance pour les vêtements de compression de qualité médicale destinés aux patients atteints de lipœdème. Elle informe les assureurs canadiens des besoins médicaux spécifiques liés au lipœdème, en soulignant la nécessité d'utiliser des vêtements de compression tricotés à plat et sur mesure comme traitement standard, et plaide en faveur d'une couverture standardisée et équitable afin de réduire les obstacles financiers et d'améliorer les résultats pour les patients. Utilisation de cette lettre pour faire appel d'un refus : Si votre demande de remboursement est refusée, joignez cette lettre à votre appel pour expliquer pourquoi les vêtements de compression tricotés à plat et sur mesure sont médicalement nécessaires pour le lipœdème. Elle explique pourquoi les options moins chères et disponibles dans le commerce ne sont pas appropriées, aidant ainsi votre assureur à comprendre les exigences spécifiques à la maladie et améliorant vos chances d'obtenir une approbation. Cliquez ci-dessous pour télécharger la lettre aux compagnies d'assurance concernant la couverture des vêtements de compression pour le lipœdème. Télécharger en anglais Télécharger en français

Notre modèle de lettre de nécessité médicale aide à clarifier les informations requises pour le lipœdème. Cet outil peut servir de guide à votre prestataire de soins lorsqu'il rédige une lettre de soutien pour les patients atteints de lipœdème. Cliquez ci-dessous pour télécharger le modèle de lettre de nécessité médicale. Télécharger en anglais Télécharger en français

Les modèles de lettres de diagnostic aident les patients et les prestataires à documenter un diagnostic de lipœdème. Il s'agit d'un outil utile à apporter à votre prestataire de soins de santé, qui décrit les éléments essentiels d'une lettre de diagnostic de lipœdème. Cela peut s'avérer utile pour soumettre des demandes de remboursement à votre assurance privée ou pour déclarer des frais médicaux dans votre déclaration de revenus auprès de l'Agence du revenu du Canada. Cliquez ci-dessous pour télécharger le modèle de lettre de diagnostic. Télécharger en anglais Télécharger en français

Plus de ressources sur le lipœdème

La prise en charge du lipœdème nécessite une approche multidimensionnelle impliquant des modifications du mode de vie, des interventions médicales et des pratiques d'autosoins. Les patients doivent suivre un régime alimentaire sain, faire de l'exercice, porter des vêtements de compression et utiliser des techniques d'auto-massage pour favoriser le drainage lymphatique. Des consultations régulières avec des professionnels de santé sont essentielles pour une prise en charge efficace. 

Vous trouverez ci-dessous une liste de ressources utiles pour gérer votre lipœdème. 

Mesures conservatrices pour le lipœdème : 

Les mesures conservatrices pour la prise en charge et le traitement du lipœdème visent principalement à réduire les symptômes et à améliorer la qualité de vie. Ces mesures comprennent :

Thérapie par compression: Le port de vêtements de compression tricotés à plat et sur mesure peut aider à réduire le gonflement et à améliorer la circulation lymphatique. On utilise généralement des bas ou des bandages de compression graduée. Pour traiter le lipœdème, il est recommandé de porter des collants de classe II 30-40 mmHg couvrant les orteils jusqu'au nombril.

Drainage lymphatique manuel (DLM): cette technique de massage spécialisée peut aider à stimuler le système lymphatique et à réduire les gonflements. Le DLM est souvent pratiqué par des physiothérapeutes, des massothérapeutes, des infirmières ou des ergothérapeutes formés au traitement du lipœdème et du lymphœdème dans le cadre d'un programme agréé.

Exercice : les exercices à faible impact tels que la marche, la natation ou le vélo peuvent aider à améliorer la circulation sanguine et lymphatique. Un kinésithérapeute peut vous conseiller sur les exercices adaptés. Les objectifs sont de stimuler le système lymphatique, de prendre soin de vos articulations si vous êtes hypermobile et de renforcer votre musculature pour vous aider à lutter contre le surpoids.

Régime anti-inflammatoire: Les régimes cétogène, RAD (régime riche en graisses rares), faible en glucides ou méditerranéen peuvent aider à maintenir un poids santé et à réduire l'inflammation.

Gestion du poids: Bien que le lipœdème ne soit pas causé par l'obésité, le maintien d'un poids santé grâce à une alimentation équilibrée et à la pratique d'une activité physique peut contribuer à réduire la pression exercée sur le système lymphatique.

Soutien psychologique: Vivre avec un lipœdème peut être difficile, c'est pourquoi le recours à un psychologue ou à des groupes de soutien peut être bénéfique pour gérer l'impact émotionnel de cette affection.

Il est important de consulter un professionnel de santé avant de commencer tout nouveau traitement, car il pourra vous fournir des recommandations personnalisées en fonction de vos besoins individuels.

Traitement chirurgical du lipœdème : 

Le traitement chirurgical (chirurgie de réduction du lipœdème – LRS) consiste généralement en une liposuccion non esthétique, qui vise à éliminer les dépôts graisseux excédentaires dans les zones touchées. La chirurgie de réduction du lipœdème peut être un outil utile pour réduire la douleur, améliorer la mobilité et améliorer la qualité de vie des patients atteints de lipœdème.

La Classification internationale des maladies (CIM) est un ensemble de codes normalisés qui permet aux professionnels de santé d'enregistrer et de partager des données de santé dans le monde entier.

L'Organisation mondiale de la santé met régulièrement à jour la CIM, et en 2019, le lipœdème a été reconnu comme une maladie distincte avec son propre code spécifique dans la 11e révision. Malheureusement, le Canada ne peut pas encore utiliser ce code et continue de s'appuyer sur les codes CIM de la 9e et de la 10e révision, selon la province. Lipedema Canada cherche actuellement à inclure le code pour le lipœdème.

Vous trouverez ci-dessous les codes CIM-10 les plus couramment utilisés à l'heure actuelle (selon les rapports des cliniciens à la Lipedema Foundation) :

  • R60.9 – Gonflement/œdème
  • E88.2 – Lipomatose, non classée ailleurs
  • E65 – Adiposité localisée
    D'autres codes sont parfois utilisés, notamment :
  • Q82.0 – Œdème héréditaire chronique/lymphœdème

La CIM-11, adoptée en 2019, inclut pour la première fois un code CIM mondial spécifique pour le lipœdème :

Veuillez noter qu'en mai 2022, 35 pays ont commencé à utiliser les codes CIM-11, mais chaque pays est responsable de l'adoption et de la mise en œuvre des nouveaux codes dans son propre système de santé. 

En outre, l'Institut fédéral allemand des médicaments et des dispositifs médicaux (BfArM) a adopté plusieurs codes CIM-10 spécifiques pour le lipœdème qui ne sont pas utilisés aux États-Unis ni au Canada :

– E88.21 Lipœdème, stade 1
– E88.22 Lipœdème, stade 2
– E88.23 Lipœdème, stade 3
– E88.24 Lipœdème, autre

(Source : Fondation Lipedema)

• Prescription de vêtements de compression : il est recommandé d'utiliser des vêtements tricotés à plat, de classe II, mesurés sur mesure pour le lipœdème.

• Thérapeutes certifiés en lymphœdème/lipœdème pour le drainage lymphatique manuel et la thérapie décongestive combinée

• Des diététiciens agréés pour élaborer un programme alimentaire anti-inflammatoire 

• Spécialistes en médecine de l'obésité pour traiter toutes les comorbidités liées à l'obésité 

• Spécialistes vasculaires pour évaluer toute maladie vasculaire 

• Chirurgiens qualifiés dans le traitement du lipœdème pour des options chirurgicales spécialisées ; les patients nécessitant une intervention chirurgicale sont souvent orientés vers des chirurgiens plasticiens internationaux certifiés dans le traitement du lipœdème, en raison du manque actuel de prestataires qualifiés au Canada. 

• Des professionnels de la santé mentale pour apporter un soutien face aux défis liés à la santé mentale et à la qualité de vie. 

• Rejoignez des groupes de soutien tels que Lipedema Canada sur Facebook afin d'échanger avec d'autres personnes et de trouver du soutien.

Nos collègues de la Fondation Lipedema ont créé et tiennent à jour une base de données complète d'articles scientifiques sur le lipœdème. Pour consulter les dernières recherches, rendez-vous sur la bibliothèque Legato.

Il s'agit d'une liste préliminaire des prestataires à travers le pays que les patients atteints de lipœdème ont identifiés comme étant utiles dans le cadre de leurs soins. 

Nous sommes actuellement en train d'élaborer une liste exhaustive. Si vous avez des suggestions de prestataires à ajouter à notre liste, veuillez nous envoyer un e-mail à l'adresse info@lipedemacanada.org.

Cliquez sur le bouton ci-dessous pour accéder à notre liste actuelle de fournisseurs. 

De nombreux patients qui envisagent une chirurgie de réduction du lipœdème peuvent se tourner vers des chirurgiens hors du Canada en raison de la pénurie actuelle de prestataires qualifiés. Vous trouverez ci-dessous un répertoire international de chirurgiens spécialisés dans le lipœdème, établi par « Lipedema & Me ».

Lipedema Canada ne peut vérifier l'exactitude des informations fournies par des sources externes.

Avertissement : Lipedema Canada n'est pas un prestataire de soins médicaux. Ce guide est fourni à titre informatif uniquement et ne vise pas à remplacer les conseils, diagnostics ou traitements médicaux professionnels. Consultez votre médecin au sujet de votre état de santé ou de votre traitement avant d'entreprendre tout nouveau programme de soins de santé.