Le récit triomphant et sincère d'Angel sur son expérience de la chirurgie du lipœdème à l'étranger.
« Une fois que j'ai pris conscience de cette affection et que j'ai réalisé qu'il était évident que j'en souffrais, j'ai été frustré qu'aucun professionnel de santé ne m'en ait jamais parlé auparavant. »
Je souffre de lipœdème depuis le début de mon adolescence, mais je ne l'ai découvert qu'à la fin de la quarantaine. À ce moment-là, j'étais au stade 3. Le lipœdème avait évolué sans contrôle dans mon corps pendant 35 ans et commençait à affecter ma mobilité. Une fois que j'ai pris conscience de cette maladie et que j'ai réalisé qu'elle était si évidente, j'ai été frustrée qu'aucun professionnel de la santé ne m'en ait jamais parlé auparavant. J'ai depuis appris que la plupart des professionnels de santé au Canada ne connaissent même pas le mot « lipœdème ». Un médecin m'a demandé si cela signifiait que mes lèvres étaient gonflées. Oups.
Vous ne connaissez que votre propre corps, donc je ne savais pas qu'il n'était pas normal d'avoir très mal lorsque l'on prenait ma tension artérielle. Ou que la douleur ressentie lorsqu'un petit enfant ou un animal domestique marchait sur mes jambes n'était pas normale. Mon mari me donnait parfois des petits coups dans le bras et ne comprenait pas comment cela pouvait me faire mal lorsque je m'en plaignais. Mon diagnostic a expliqué tant de choses, comme mes jambes lourdes, mes ecchymoses fréquentes, mon incapacité à perdre du poids à certains endroits malgré un régime et de l'exercice, ma peau froide et ma capacité à flotter comme seules les personnes atteintes de lipœdème peuvent le faire.
Je me souviens encore d'une remarque faite à l'adolescence sur mes mollets potelés et d'un commentaire sur mes cuisses épaisses alors que je marchais dans l'allée de notre grand bus scolaire jaune. À l'époque, j'avais une taille « normale » partout ailleurs. J'étais plus mince du haut que du bas, avec un ventre plat. Même s'il m'a été difficile d'apprendre que mon lipœdème était une maladie évolutive, j'ai aussi été quelque peu soulagée d'apprendre après toutes ces années que ce n'était pas ma faute.
Lorsque j'ai découvert que j'étais atteinte de cette maladie, je n'étais pas mentalement préparée à l'idée d'une chirurgie pour éliminer le lipœdème. Il n'y a actuellement aucun chirurgien au Canada spécialisé dans les stades avancés du lipœdème, ce qui signifie que je devrais me faire opérer à l'étranger. En lisant les groupes Facebook consacrés à la chirurgie, j'ai trouvé des réponses à beaucoup de mes questions. J'ai commencé à consulter une massothérapeute expérimentée dans les massages de drainage lymphatique manuel (DLM) et les soins postopératoires. Sachant que je pouvais compter sur elle pour mes soins postopératoires, qu'elle vérifierait mes sutures deux fois par semaine et s'assurerait que mon processus de guérison se déroulait comme prévu, j'ai commencé à chercher un chirurgien. Le Dr Ghods m'a immédiatement impressionnée. C'est un leader dans son domaine, le pionnier des techniques de liposuccion utilisées pour éliminer le lipœdème, et il travaille dans un hôpital qui propose jusqu'à six nuits de soins postopératoires.
Je me suis rendue en Allemagne pour la première des quatre interventions chirurgicales prévues en mai 2023. Ce fut un tel soulagement de travailler avec des professionnels de santé qui comprenaient mon état. Je n'ai pas eu à me battre pour obtenir des soins de santé adaptés. Je n'ai pas eu à m'inquiéter que la validité de mon état et de mes symptômes soit remise en question. Je n'ai pas eu à m'inquiéter des commentaires grossophobes de mon équipe médicale.
Une fois que j'ai pris la décision de voyager pour me faire opérer, j'ai suivi le mouvement, faisant ce qui devait être fait. Ce n'est que lorsque j'ai été transportée vers la salle d'opération que j'ai été prise d'une légère panique à l'idée de subir une intervention chirurgicale majeure dans un pays étranger, toute seule. Heureusement, cette panique a été de courte durée, car je n'étais pas prête à changer d'avis à ce stade !
La première opération a été pratiquée sur le devant de mes jambes et ils ont retiré 12 litres de graisse lipœdémateuse. J'ai réservé mes opérations suivantes à seulement trois mois d'intervalle, car je voulais en finir rapidement et laisser mon corps guérir complètement plus tôt. Le gonflement et l'inflammation peuvent durer jusqu'à un an après l'opération, je voulais donc que le compte à rebours commence le plus tôt possible.
La deuxième opération a eu lieu en août, à l'arrière de mes jambes, et 12 litres ont à nouveau été retirés. Au total, 24 litres ont été retirés de mes jambes, ce qui m'a permis de me sentir beaucoup plus légère. Tout était plus facile : marcher, monter les escaliers, etc. Même sept mois après cette opération, je pense encore à la légèreté que je ressens dans mes jambes chaque fois que je monte dans la baignoire.
La troisième opération a eu lieu en novembre. Je suis sortie de l'hôpital le jour de mon anniversaire ! Cette opération a été pratiquée sur mes bras et mon abdomen, et 12,5 litres ont été retirés. J'ai maintenant beaucoup de peau lâche dans ces deux zones. Je peux saisir une poignée de peau lâche rien qu'au niveau de mon bras. Une opération de retrait de peau pour ces zones est peut-être prévue dans le futur, mais pas avant au moins un an.
Ma dernière opération a eu lieu en février 2024. Seulement neuf mois après la première. Cette fois-ci, c'était mon dos. De la ligne de mon soutien-gorge jusqu'aux genoux. Lors de cette opération, ils ont retiré pas moins de 14 litres. Une grande partie provenait de mes fesses ! Je suis encore en convalescence après cette opération et je suis encore enflée, mais j'adore ne plus avoir de « tablette de chocolat ». Juste une transition plus classique entre ma taille et mes jambes.
Je n'ai pas eu à me battre pour obtenir des soins de santé adéquats. Je ne me suis pas inquiétée de voir la validité de mon état et de mes symptômes remise en question. Je ne me suis pas inquiétée des commentaires grossophobes de mon équipe médicale.
La convalescence après chaque opération était différente de la précédente. Le fait de ne pas avoir subi d'opération aux jambes était agréable, car cela m'a permis de me lever et de marcher plus rapidement. Chaque opération était douloureuse, bien sûr, mais je me suis rendu compte que je ne souffrais pas constamment. Il m'était difficile de bouger, mais rester allongé avec les jambes surélevées était toujours confortable et peu douloureux.
J'ai rencontré tellement de femmes extraordinaires venues du monde entier au cours de ce parcours chirurgical que je considère désormais comme des amies. Nous créons généralement un groupe de discussion quelques semaines avant l'opération afin de faire connaissance et de répondre aux questions de chacune. La veille de l'opération est le jour de l'admission. C'est là que nous apprenons vraiment à nous connaître, alors que nous attendons toutes notre tour pour rencontrer les différents chirurgiens, faire des analyses de sang, voir l'anesthésiste, assister à un cours de cuisine nutritionnelle, etc. Nous devenons chacune le groupe de soutien de l'autre. Voici quelques-uns de mes commentaires préférés après l'opération : « Regarde tes bras, ils sont comme des baguettes ! » et après l'opération du dos : « Tes fesses sont si petites et si jolies, comme des pêches. » J'ai toujours voyagé seule pour mes opérations et le groupe de femmes qui s'y trouvait à chaque fois a fait une différence incroyable. Il y a toujours au moins une partenaire ou une maman adorable qui est prête à aller chercher des articles supplémentaires à l'épicerie pour moi ou à m'ajouter à sa commande de repas à emporter. Notre discussion de groupe se poursuit tout au long de notre séjour, ce qui nous permet de prendre des nouvelles les unes des autres depuis notre lit avant de pouvoir nous promener en toute sécurité dans le couloir, et même après notre retour à la maison, nous continuons à prendre des nouvelles les unes des autres.
La chirurgie a changé ma vie. Après avoir subi une ablation de 50,5 litres de lipœdème, j'adore ce que mon corps peut faire maintenant. Je peux faire de longues promenades, je peux aller danser, je peux accepter davantage d'activités, je peux planifier plus d'aventures pendant mes vacances. La chirurgie n'est pas un remède, mais je la considère comme une remise à zéro. Je peux désormais mettre en place certaines mesures conservatrices qui permettront de contrôler mon lipœdème et d'empêcher qu'il n'affecte à nouveau ma mobilité. Il s'agit notamment de porter quotidiennement des vêtements de compression, de marcher, de rebondir sur un trampoline et de me tenir debout sur une plateforme vibrante pour stimuler mon système lymphatique, et de manger des aliments qui n'augmentent pas l'inflammation dans mon corps.
Je suis passionnée par la sensibilisation au lipœdème au Canada et la défense de la couverture des soins de santé. Je n'ai pas l'espoir d'être remboursée par mon système de santé pour les 90 000 dollars canadiens de mes frais médicaux personnels, y compris les frais de chirurgie, d'hôtel, de vol, de train, de taxi, de nourriture, de DLM et de compression. J'espère toutefois que les personnes atteintes de lipœdème n'auront plus à « éduquer » leurs professionnels de santé sur cette maladie, qu'elles n'auront plus à se battre pour recevoir les soins médicaux qu'elles méritent, qu'elles seront informées à un stade précoce de leur lipœdème afin de pouvoir mettre en place des mesures conservatrices et ne jamais atteindre les stades avancés où la mobilité est affectée. Je suis très enthousiaste à l'idée des changements à venir concernant le lipœdème au Canada !
