En juin 2023, un groupe de femmes s'est réuni pour remettre en question ce système. Sachant que les soins de santé relèvent de la compétence provinciale, elles ont compris qu'un changement harmonisé serait une tâche monumentale.
« Le moment où j'ai vu ces images, cela a changé ma vie. »
Cette phrase courante est répétée à maintes reprises par le groupe de femmes réunies pour la première réunion du conseil d'administration de Lipedema Canada. En regardant ce groupe vêtu de tenues quotidiennes, on ne devinerait jamais qu'elles partagent toutes une maladie difficile à vivre. Et c'est justement là le but recherché.
Le lipœdème est un trouble du tissu conjonctif qui touche des millions de personnes au Canada et bien plus encore dans le monde. Cette affection chronique se caractérise par une accumulation symétrique de tissu adipeux (graisse), le plus souvent au niveau des jambes et des bras, mais qui peut également apparaître dans d'autres zones. Souvent, la graisse peut ressembler à du riz, des pois ou des noix sous la peau. Cette affection peut provoquer des douleurs, des gonflements et des ecchymoses faciles. L'intensité de la douleur varie, tout comme la sensation de lourdeur dans les membres et la fatigue. Elle peut également entraîner des problèmes de mobilité et causer un stress mental à long terme.
On estime que cette affection touche 11 % des personnes assignées femmes à la naissance[1]. Elle apparaît généralement à la puberté, mais peut également se développer ou s'accentuer lors de changements hormonaux importants, tels que la grossesse et la ménopause. Il est actuellement impossible d'estimer avec précision le nombre de personnes touchées en raison du manque de recherches. Ce que l'on sait, cependant, c'est ce qu'elle n'est pas, malgré la confusion et l'ignorance qui continuent de régner à son sujet.
Le lipœdème n'est pas de l'obésité
Le lipœdème n'est pas synonyme d'obésité. La répartition et la composition des graisses sont différentes dans le cas du lipœdème, et les personnes qui en sont atteintes ne souffrent généralement pas de diabète, d'hypercholestérolémie ou d'hypertension artérielle. À un stade avancé, cependant, l'obésité et le lipœdème peuvent coexister, même s'il s'agit de deux pathologies distinctes. Les graisses associées au lipœdème résistent souvent aux régimes alimentaires, à l'exercice physique et à la chirurgie bariatrique.[2]
« Pendant des années, j'ai été ignorée par ceux qui étaient censés m'aider. » Crystal Ellingsen a cherché à obtenir une aide médicale en Nouvelle-Écosse pour traiter les symptômes du lipœdème tout au long de sa vie adulte, avant même de savoir de quoi il s'agissait. « Trente ans plus tard, de nombreux médecins n'envisagent même pas la possibilité que la douleur, la mobilité réduite, l'inflammation et d'autres problèmes d'une patiente puissent être dus au lipœdème. Tout ce qu'ils voient, c'est son poids. »
« Trente ans plus tard, de nombreux médecins n'envisagent même pas la possibilité que la douleur, la mobilité, l'inflammation et d'autres problèmes d'un patient puissent être dus à un lipœdème. Tout ce qu'ils voient, c'est le poids. »
Au Canada, comme dans d'autres pays à travers le monde, il existe un manque de sensibilisation et, par conséquent, un manque de soutien pour cette affection médicale chronique, bien qu'elle ait été documentée dès 1940.[3] Parmi les mesures jugées efficaces, on peut citer le port de vêtements de compression, les séances de drainage lymphatique manuel, les appareils de compression pneumatique et l'intervention chirurgicale visant à éliminer le lipœdème, pour n'en citer que quelques-unes. Toutes ces mesures sont coûteuses, mais elles ne sont pas prises en charge par le système de santé canadien pour le traitement du lipœdème.
Unis pour le changement
En juin 2023, un groupe de femmes s'est réuni pour remettre en question ce système. Sachant que les soins de santé relèvent de la compétence des provinces, elles ont compris qu'un changement harmonisé serait une tâche monumentale. Le plan consistait à trouver une représentante nationale dans chaque province et territoire afin de créer une organisation nationale à but non lucratif chargée de sensibiliser le public et de mener collectivement les efforts. Chaque représentante devait ensuite travailler à la création d'une organisation provinciale afin d'y apporter des changements. La Saskatchewan s'est démarquée en créant Lipedema Saskatchewan il y a cinq ans.
« Nous avons été les premiers à tenter d'attirer l'attention sur ce problème, et nous étions très heureux de voir d'autres provinces se joindre à nous pour travailler ensemble », a déclaré Connie Young, directrice de Lipedema Saskatchewan. « Pour qu'un véritable changement se produise, il doit avoir lieu à l'échelle du Canada. Les professionnels de la santé doivent partager l'information et les gouvernements doivent apporter leur soutien dans tout le pays, et pas seulement dans une seule province. »
En moins d'un an, ce groupe a fait des progrès incroyables. Aujourd'hui constituée en organisme sans but lucratif, Lipedema Canada compte onze membres du conseil d'administration provenant de neuf régions et recrute des membres pour les autres provinces ainsi que d'autres experts pour former un comité consultatif médical. Elle a également obtenu le soutien d'alliés importants, tels que la Lipedema Foundation, une organisation américaine à la pointe de la recherche sur le lipœdème.
« Nous avons suscité l'intérêt de médecins, d'infirmières et d'autres professionnels de la santé qui souhaitent nous aider à mettre cette maladie au premier plan et à faciliter l'accès à ces services indispensables », a déclaré Emma Cloney, vice-présidente de Lipedema Canada. « La première étape consiste à mieux faire connaître cette maladie. »
« Pour qu'un véritable changement se produise, il doit se produire partout au Canada. Les professionnels de la santé doivent partager l'information et les gouvernements doivent apporter leur soutien dans tout le pays, et pas seulement dans une seule province. »
Prêt à être lancé le 1er avril
Le site Web de l'organisation devrait être lancé le 1er avril et proposera une série de ressources destinées à la fois aux professionnels de la santé et aux personnes atteintes de cette maladie. Il s'agit notamment de brochures, de listes de contrôle, de modèles de lettres pour le diagnostic et d'informations sur les demandes de remboursement des frais de santé auprès de l'Agence du revenu du Canada.
« Notre objectif principal est de favoriser un sentiment d'appartenance à une communauté », a déclaré le président de Lipedema Canada. « Nous voyons les mêmes commentaires et questions revenir sans cesse sur nos pages Facebook, tant au niveau national que provincial. Les gens sont inquiets, frustrés et se sentent seuls. Ils ne peuvent pas continuer à être ignorés et à voir leur état de santé se détériorer. Nous sommes déterminés à changer cela. »
[1] Donald W. Buck, II, MD, Karen L. Herbst, MD, PhD.« Lipœdème : une maladie relativement courante qui fait l'objet d'idées reçues extrêmement répandues ». Plast Reconstr Surg Glob Open.Septembre 2016 ; 4(9) : e1043.
[2] Herbst KL. Troubles adipeux rares (RAD) se présentant sous forme d'obésité.Acta Pharmacol Sin. 2012; 33 : 155-172. [Article PMC gratuit] [PubMed] [Google Scholar] [Liste de références]
[3] Allen EV, Hines EAJ. Lipœdème des jambes : un syndrome caractérisé par des jambes grasses et un œdème orthostatique.Proc Staff Meet Mayo Clin. 1940; 15 : 184-187. [Google Scholar]
