Jerusha partage des lettres sincères adressées à son jeune moi alors qu'elle traverse la vie avec un lipœdème en phase terminale.
On vous a annoncé que votre maladie chronique allait vous tuer et qu'il ne vous restait que quelques mois à vivre. Un jour, de manière tout à fait inattendue, votre fils aîné vous dit : « Maman, pourquoi ne cherches-tu pas un médecin qui puisse soigner tes jambes ? C'est ce que les médecins sont censés faire ! »
Par Jerusha Borden
Je vois ton émerveillement dans tes grands yeux. J'entends tes éclats de rire. Je vois la joie qui bouillonne dans ton âme. Je vois ton bonheur. Je suis si heureuse que tu aies conservé tout cela tout au long de ton parcours dans la vie. Reste forte, petite fille. Tout ira bien. Tu vas traverser une période difficile, mais tu développes ta résilience à chaque pas que tu fais.
Je te vois porter ce t-shirt trop grand alors que tu te prélasses dans le chalet par un jour de pluie, en train de lire un livre. Je suis heureuse que tu n'aies jamais perdu ton amour pour la lecture. Cela t'aidera un peu plus tard, lorsque tu seras submergée par tes émotions et que tu auras juste besoin d'écrire à ce sujet. Écris, ma fille. C'est bon pour toi. Tu vas consulter des médecins et des spécialistes cette année pour essayer de comprendre pourquoi tu n'arrives pas à perdre du poids et pourquoi tu es si potelée alors que tes frères et sœurs ne le sont pas.
Ça fait longtemps. Tu as l'air si cool et sûr de toi, tu aimes ta place dans la vie. Attends, mon ami. Ton monde est sur le point de s'écrouler. Tu es devenu corpulent, mais malgré tous tes efforts pour suivre un régime et faire de l'exercice, ça ne marche pas. Tu vas développer des habitudes alimentaires malsaines dans ton désespoir de paraître beau, normal. Si seulement tu savais que tu l'es déjà.
Je vois que la joie que j'avais à l'âge de 2 ans est toujours là. Tant mieux. Continue à rire, ma petite. Tu es mariée depuis quelques années et tu as un adorable petit bout de chou. Tu ne le sais pas encore, mais avant la fin de l'année, tu auras un autre petit garçon. Mais accroche-toi, ma puce. Les choses vont devenir plus difficiles. Tu retourneras voir des spécialistes qui ne sauront pas quoi faire pour toi. Tu seras sur des listes d'attente pendant des semaines, des mois, des années. Tu n'obtiendras aucune réponse quant à l'état de tes jambes. Tu découvriras pourquoi tu n'arrives pas à perdre du poids. Tu t'inquiètes de la douleur dans tes jambes et tu as peur de ce qui t'attend. Personne ne veut t'aider. Tu décideras d'abandonner.
Cette année a été horrible jusqu'à présent. Et ça va empirer. On vous a dit que votre maladie chronique allait vous tuer et qu'il ne vous restait que quelques mois à vivre. Un jour, de manière tout à fait inattendue, votre fils aîné vous dit : « Maman, pourquoi tu ne cherches pas un médecin qui pourrait soigner tes jambes ? C'est ce que les médecins sont censés faire ! » Ces yeux bleus perçants qui vous regardent avec tant de douceur et d'innocence allument une flamme en vous. Vous avez deux jeunes enfants qui ont besoin de leur mère. Cette maladie chronique ne peut pas vous emporter, quoi qu'en disent les professionnels de santé. Vous demandez un deuxième avis, obtenez un diagnostic correct, commencez des traitements par drainage lymphatique manuel et compression. Ce sera un long parcours, avec de nombreuses listes d'attente et de longues périodes sans traitement. Mais c'est un sourire sincère. Et il y a dans votre âme une lueur d'espoir qui ne peut être éteinte.
On vous a dit que votre maladie chronique était en train de vous tuer et qu'il ne vous restait que quelques mois à vivre.
Tu es enfin à l'aise dans ta peau et tu te fiches de ce que les autres disent ou pensent de toi. Vous n'avez jamais été aussi grosse. Vos jambes pèsent environ 70 kg chacune. Certains jours sont plus difficiles que d'autres. Des jours où vous avez besoin d'aide pour vous déshabiller parce que votre pantalon est collé à vos jambes et ne veut pas s'enlever. Des jours où vous pouvez à peine vous retourner dans votre lit. Des jours où vos jambes sont si dures et enflées que vous ne pouvez même pas marcher dans le couloir sans effort. Les jours où la douleur est si intense que vous ne semblez pas pouvoir fonctionner ou rester concentrée sur une tâche. Vous avez vécu une année déchirante, où l'espoir d'une opération du lipœdème a été anéanti parce que vous êtes tout simplement trop grosse. Votre cas est désespéré. Si seulement ils l'avaient détecté plus tôt. Si seulement vous n'aviez pas abandonné. Si seulement vous aviez su alors ce que vous savez maintenant.
