Parlons-en
Le lipœdème est une affection médicale chronique qui se caractérise par une accumulation symétrique de tissu adipeux (graisse) dans les jambes, les bras et le bas du tronc. Il provoque souvent des douleurs, des gonflements, une sensation de lourdeur, un relâchement cutané, des ecchymoses fréquentes et la sensation de nodules sous la peau. Ces nodules ressemblent souvent à des grains de riz, des perles ou des noix sous la peau.
Qui est atteint de lipœdème ?
Le lipœdème touche presque exclusivement les personnes assignées femmes à la naissance (AFAB). Les corps atteints de lipœdème peuvent présenter différentes formes et tailles. Le lipœdème peut causer des douleurs et un handicap, quelle que soit la taille.
Quand se développe-t-il ?
Généralement vers la puberté, mais il peut également se développer ou s'accentuer lors d'autres changements hormonaux, tels que la grossesse ou la ménopause. La contraception hormonale peut également déclencher l'apparition des symptômes du lipœdème.
Le lipœdème est-il fréquent ?
Selon les estimations, jusqu'à 11 % des femmes dans le monde pourraient être touchées par cette affection. Bien que la cause exacte soit inconnue, on pense que la génétique joue un rôle, car elle est souvent héréditaire.
Le lipœdème est-il douloureux ?
La graisse liée au lipœdème est souvent douloureuse. Les personnes atteintes de lipœdème rapportent ressentir des douleurs lors d'un massage, lorsque des enfants ou des animaux domestiques marchent sur leurs genoux, ou lorsqu'on leur prend leur tension artérielle.
Pourquoi je n'arrive pas à perdre du poids ?
La graisse liée au lipœdème résiste souvent aux interventions nutritionnelles, à l'exercice physique, à l'élévation, aux diurétiques et à la chirurgie bariatrique.
Cela peut-il nuire à la mobilité ?
Le lipœdème peut entraîner des problèmes de mobilité à mesure qu'il progresse. Comme pour la plupart des maladies, l'intensité des symptômes varie d'une personne à l'autre, étant légère chez certaines et grave chez d'autres.
Bien qu'il ait été découvert pour la première fois en 1940, le lipœdème reste mal compris, ce qui rend son diagnostic et son traitement très frustrants pour les patients.
Obésité
La répartition et la composition des graisses sont différentes dans le cas du lipœdème. De plus, les personnes atteintes de lipœdème ne souffrent généralement pas de diabète, d'hypercholestérolémie ou d'hypertension artérielle. Aux stades avancés du lipœdème, l'obésité et le lipœdème peuvent être présents simultanément, mais ils restent deux maladies distinctes qui doivent être traitées différemment.
La phobie des graisses, les préjugés liés au poids et les préjugés sexistes constituent souvent des obstacles à l'accès à des soins appropriés pour le lipœdème. La graisse liée au lipœdème ne réagit souvent pas aux régimes alimentaires, à l'exercice physique ou à la chirurgie bariatrique.
Le lipœdème touche presque exclusivement les personnes assignées femmes à la naissance (AFAB). Les corps atteints de lipœdème peuvent présenter différentes formes et tailles. Le lipœdème peut causer des douleurs et un handicap, quelle que soit la taille.
Lymphœdème
Le lymphœdème provoque généralement un gonflement d'un seul côté du corps, y compris les mains et les pieds. Le lymphœdème peut être diagnostiqué à l'aide d'examens d'imagerie et de tests génétiques.
C'est ta faute
Le lipœdème n'est pas un défaut moral. Il s'agit d'une véritable affection médicale qui mérite des soins, de la compassion et du soutien. Les personnes atteintes de lipœdème déclarent souvent « savoir que quelque chose ne va pas » lorsque leur corps grossit et devient plus douloureux malgré tous leurs efforts pour manger sainement et faire de l'exercice.
Accumulation de graisse
Accumulation excessive et symétrique de graisse dans les jambes et parfois dans les bras, épargnant les mains et les pieds. Le tissu adipeux ressemble souvent à des perles, du riz ou des noix sous la peau. Des poches au niveau des chevilles et des poignets sont fréquentes (mais pas toujours) selon le type de lipœdème dont souffre la personne.
Symétrie
Le lipœdème touche généralement les deux côtés du corps de manière égale, contrairement à des affections telles que le lymphœdème, qui se manifestent généralement de manière asymétrique (d'un seul côté ou sur un seul membre).
Graisse douloureuse
La graisse douloureuse est la caractéristique distinctive du lipœdème. La graisse est sensible au toucher et à la pression ferme. Les patients rapportent souvent que la prise de leur tension artérielle est très douloureuse ou qu'ils ressentent une gêne lorsque des animaux domestiques ou des enfants marchent sur leurs genoux. Cette douleur et cette sensibilité sont propres au lipœdème. Chaque individu ressent la douleur différemment, et l'intensité de la douleur et de la gêne peut varier d'une personne à l'autre.
Ecchymoses faciles
La peau peut se marquer facilement, même en cas de traumatisme mineur. On parle parfois de « contusions d'origine inconnue », car les patients peuvent présenter de nombreuses contusions principalement sur les zones touchées sans savoir clairement ce qui les a causées.
Gonflement
Les zones touchées peuvent apparaître gonflées ou enflées. Le gonflement est généralement plus prononcé après de longues périodes debout ou en fin de journée. En général, le gonflement disparaît pendant la nuit ou lorsque les jambes sont surélevées. Le gonflement lié au lipœdème n'est pas pitting, ce qui signifie qu'il ne laisse pas de marque sur la peau lorsqu'on appuie dessus avec les doigts.
Impacts Mobilité
Le lipœdème peut entraîner une diminution de la mobilité. Marcher ou rester debout pendant de longues périodes est souvent douloureux. La mobilité peut être affectée à n'importe quel stade et quelle que soit la taille.
Le terme « stade » fait référence à l'évolution des symptômes et à la progression de la maladie. La douleur et le dysfonctionnement peuvent être présents à tous les stades et pour toutes les tailles corporelles.
Stade 1 : La peau présente une texture lisse avec une sensation granuleuse sous la peau due à une fibrose du tissu conjonctif sous-jacent.
Stade 2 : Les patientes présentent davantage de tissu lipœdémique que celles atteintes du stade 1. La peau présente désormais des capitons (ressemblant à de la cellulite) en raison de l'évolution des modifications fibrotiques et de l'excès de tissu. Les nodules palpables peuvent être plus gros et plus nombreux.
Stade 3 : augmentation significative du tissu lipœdémateux, texture plus fibreuse, avec de nombreux nodules volumineux sous la peau. Les lobules de tissu en excès modifient désormais l'anatomie normale des zones touchées.
Les « types » de lipœdème font référence aux zones du corps touchées par l'accumulation de graisse liée au lipœdème.
Il existe cinq types principaux de lipœdème, et les personnes atteintes peuvent souvent présenter une combinaison de plusieurs types. Par exemple : le type III/IV correspond à une personne atteinte de lipœdème du bassin aux chevilles ainsi qu'aux bras. De nombreuses personnes atteintes de lipœdème ne correspondent pas clairement à une seule catégorie.
Type I : Accumulation de graisse au niveau des fesses, du bassin et des hanches
Type II : Accumulation de graisse des fesses aux genoux avec des plis graisseux autour des genoux (coussins adipeux médians du genou)
Type III : La graisse s'accumule du bassin aux chevilles.
Type IV : La graisse s'accumule de l'épaule au poignet.
Type V : La graisse s'accumule autour des mollets.
Bien qu'il n'existe actuellement aucun remède contre le lipœdème, divers traitements peuvent améliorer considérablement la mobilité et la qualité de vie. Toutes les stratégies de prise en charge visent à soulager les symptômes.
Thérapie décongestive combinée (TDC)
Cela implique un drainage lymphatique manuel (DLM) effectué par un thérapeute certifié. Un bandage ou un enveloppement peut également être nécessaire en cas d'excès de liquide ou de lymphœdème.
Vêtements de compression
Il est généralement recommandé d'utiliser des bas de contention de classe II, tricotés à plat et fabriqués sur mesure, de qualité médicale. Cependant, comme la couverture varie selon les provinces et les régimes d'assurance, la meilleure contention est simplement celle que vous pouvez vous permettre et que vous porterez régulièrement.
Réduire l'inflammation
Adopter un régime anti-inflammatoire et identifier les aliments déclencheurs peut aider à gérer la douleur. Privilégier la gestion du stress, un sommeil suffisant et une bonne hydratation améliorera également la réponse inflammatoire de l'organisme.
Gestion du poids
La graisse liée au lipœdème résiste souvent aux régimes alimentaires et à l'exercice physique classiques. Cependant, la gestion du poids aide à réduire la pression exercée sur le système lymphatique. Il est essentiel de se fixer des objectifs réalistes, éventuellement avec l'aide de spécialistes en médecine de l'obésité, afin de limiter la progression de la maladie.
Exercices à faible impact
La natation, le vélo et la marche sont souvent bien tolérés. Les articulations hypermobiles étant fréquentes chez les personnes atteintes de lipœdème, choisissez des activités qui ménagent les articulations et consultez un professionnel avant de commencer un nouveau programme d'entraînement.
Prendre soin de soi
La gestion quotidienne à domicile peut inclure des outils tels que le brossage à sec, les plaques vibrantes et les appareils de compression pneumatique.
Soutien en santé mentale
La gestion d'une maladie chronique peut être très éprouvante. Il est essentiel de consulter des professionnels de la santé mentale pour obtenir le soutien dont vous avez besoin.
Chirurgie de réduction du lipœdème
Une chirurgie spécialisée peut réduire considérablement la douleur, la taille des membres et les ecchymoses tout en améliorant la mobilité. Cela nécessite un chirurgien ayant suivi une formation spécifique sur le système lymphatique. En raison d'une pénurie de prestataires expérimentés au Canada, de nombreux patients recherchent des chirurgiens qualifiés à l'étranger.
Avertissement : Lipedema Canada n'est pas un prestataire de soins médicaux. Ce guide est fourni à titre informatif uniquement et ne vise pas à remplacer les conseils, diagnostics ou traitements médicaux professionnels. Consultez votre médecin au sujet de votre état de santé ou de votre traitement avant d'entreprendre tout nouveau programme de soins de santé.
