Le Canada laisse tomber des millions de personnes atteintes de lipœdème, une affection douloureuse caractérisée par une accumulation anormale de graisse qui touche principalement les femmes. Bien qu’il touche environ 2,2 millions de Canadiens, le lipœdème n’est toujours pas reconnu par le gouvernement, privant ainsi les patients d’un diagnostic et de soins appropriés. D’autres pays, comme l’Allemagne, ont pris des mesures importantes pour reconnaître et traiter cette affection, mais le Canada reste à la traîne. Une pétition est désormais ouverte, demandant la reconnaissance officielle du lipœdème en tant qu'affection médicale. Il s'agit d'une occasion cruciale de briser le silence et de faire avancer les choses. Découvrez comment vous pouvez contribuer à changer les choses et soutenir les personnes touchées.
La santé commence par la reconnaissance. Avant qu’une affection puisse être diagnostiquée, traitée, faire l’objet de recherches ou bénéficier d’un financement, il faut d’abord reconnaître son existence. Pour les Canadiens atteints de lipœdème, cette étape fondamentale n’a toujours pas été franchie. Les conséquences sont considérables.
Le lipœdème est une affection chronique et douloureuse caractérisée par une accumulation anormale de graisse, le plus souvent au niveau des jambes et des bras, ainsi que par un gonflement, une sensibilité, une tendance aux ecchymoses et des difficultés de mobilité. Selon les estimations, jusqu'à 2,2 millions de Canadiens pourraient être atteints de lipœdème, la grande majorité d'entre eux étant des femmes ou des personnes assignées femmes à la naissance. Pourtant, malgré sa prévalence, le lipœdème reste méconnu des gouvernements canadiens, ce qui oblige les patients à composer avec un système de santé mal équipé pour les diagnostiquer ou les soutenir.
Cet échec n'est pas dû à un manque de données scientifiques.
Le lipœdème a été identifié et décrit pour la première fois dans les années 1940 par les médecins Edgar Allen et Edgar Hines, qui l’ont présenté comme une affection distincte caractérisée par une répartition anormale des graisses, différente de l’obésité et du lymphœdème. Plus de quatre-vingts ans plus tard, le lipœdème s’appuie sur un corpus international de recherches solide et en constante expansion, qui examine sa prévalence, ses mécanismes biologiques, son évolution et les options thérapeutiques, et qui comprend de nombreuses revues cliniques et déclarations de consensus.
D'autres pays ont donné suite à ces données. L'Allemagne, par exemple, reconnaît désormais officiellement le lipœdème et a approuvé la prise en charge par l'assurance maladie publique des interventions chirurgicales liées au lipœdème pour les patientes à tous les stades de la maladie, à la suite des résultats d'un essai clinique randomisé à grande échelle démontrant leur bénéfice médical. En juillet 2025, la Commission fédérale mixte allemande a approuvé la liposuccion en tant que traitement standard pris en charge par l'assurance pour les stades I à III du lipœdème. Cela a marqué un tournant décisif, passant d'une attitude hésitante à une approche fondée sur des données probantes.
Le Canada, en revanche, reste bloqué sur la ligne de départ.
Si l'on demande pourquoi le lipœdème n'est toujours pas reconnu ici, la réponse varie selon le niveau de gouvernement auquel on s'adresse. Le gouvernement fédéral renvoie à la responsabilité des provinces en matière de prestation des soins de santé. Les provinces, quant à elles, demandent si le gouvernement fédéral ou d'autres provinces ont déjà pris l'initiative. Chacun attend que l'autre agisse en premier.
Cette mentalité consistant à se renvoyer la balle a conduit à une impasse politique. Tandis que les gouvernements débattent des compétences, les Canadiens atteints de lipœdème sont laissés dans l'attente, souvent pendant des années, sans diagnostic, sans accès aux soins et sans parcours cliniques clairs. Concrètement, le fait que le système ne reconnaisse pas le lipœdème signifie que cette pathologie n'existe pratiquement pas dans la planification des soins de santé.
Les conséquences sont prévisibles. Le lipœdème n’est pas enseigné dans les facultés de médecine canadiennes, et de nombreux professionnels de santé ne reçoivent aucune formation permettant de le diagnostiquer. Les patients reçoivent souvent un diagnostic erroné d’obésité ou s’entendent dire que le régime alimentaire et l’exercice physique devraient résoudre des symptômes qui ne sont pourtant pas liés au mode de vie. Ces retards ont des conséquences graves. Le lipœdème est une maladie évolutive, et sans diagnostic et prise en charge précoces, la douleur et les limitations de mobilité s’aggravent souvent avec le temps.
Selon des estimations internationales, le lipœdème toucherait jusqu’à une femme sur neuf; pourtant, au Canada, cette affection reste peu prise en compte dans les cadres diagnostiques. Cette lacune est accentuée par le fait que le Canada n’utilise pas actuellement le code de diagnostic CIM-11 de l’Organisation mondiale de la santé pour le lipœdème, ce qui signifie que cette affection ne peut être codée, suivie ou recensée de manière cohérente dans les données du système de santé. En l'absence d'un code de diagnostic, les décideurs politiques ne disposent pas d'informations fiables sur le nombre de Canadiennes touchées, ce qui rend la planification, la recherche et la prestation de services efficaces bien plus difficiles.
La reconnaissance détermine également l’accès aux soins. Les traitements et les aides dépendent souvent de la reconnaissance officielle d’une affection comme médicalement nécessaire. Sans ce statut, les Canadiens atteints de lipœdème se heurtent à des obstacles en matière d’orientation vers des spécialistes, de prise en charge et d’accès à des services tels que la thérapie par compression, la physiothérapie et la prise en charge de la douleur. Certains patients se font soigner à l’étranger, au prix d’énormes sacrifices personnels, ce qui souligne à quel point les lacunes en matière de reconnaissance se traduisent directement par des inégalités en matière de soins de santé et des inégalités financières.
Il existe aujourd’hui une faible chance de sortir de cette impasse. La députée du Manitoba, Leah Gazan, a apporté son soutien à la publication de pétition e-7244, actuellement ouverte sur le site web de la Chambre des communes du Canada. Elle demande au gouvernement du Canada de reconnaître officiellement le lipœdème comme une affection médicale. Conformément au règlement parlementaire, une pétition électronique doit recueillir au moins 500 signatures valides dans un délai de 120 jours pour être certifiée et présentée au Parlement. Si ce seuil est atteint, la pétition est déposée à la Chambre des communes et le gouvernement fédéral est tenu de fournir une réponse écrite. Dans le cas contraire, la pétition expire, ce qui permet au cycle de reports de se poursuivre.
Cinq cents signatures peuvent sembler modestes, mais pour des pathologies telles que le lipœdème, longtemps exclues des politiques et des pratiques, atteindre ce seuil change la donne. Cela fait passer le lipœdème du simple plaidoyer aux archives parlementaires officielles et oblige à une prise de position publique là où le silence régnait jusqu’à présent.
Les systèmes de santé ne peuvent pas traiter ce qu’ils refusent de reconnaître. Pour les millions de Canadiens atteints de lipœdème, la reconnaissance n’est pas l’objectif final. C’est la première étape indispensable. Les données scientifiques existent. D’autres pays ont agi. La seule question qui reste est de savoir si le Canada continuera à détourner le regard. Faites entendre votre voix et signez la pétition dès maintenant.
