Holly Hedd, directrice de la communication chez Lipedema Canada, partage son parcours alors qu'elle subit sa première opération de réduction du lipœdème en Grèce. Du chaos angoissant lié à la perte de son passeport à la charge émotionnelle liée à la préparation de l'opération, les réflexions sincères de Holly offrent un aperçu des défis auxquels sont confrontées les personnes atteintes de lipœdème. Avec le soutien de sa meilleure amie et d'une équipe médicale dévouée, elle affronte les complexités de sa maladie et espère un avenir meilleur. Rejoignez-la alors qu'elle documente ce moment charnière de sa vie, empreint de vulnérabilité, de détermination et de résilience.
Holly Hedd, directrice des communications chez Lipedema Canada, subit actuellement la première de trois interventions chirurgicales visant à réduire son lipœdème à l'étranger, car elle n'a pas accès à ce type de traitement au Canada. Elle partage son expérience en temps réel afin de vous donner un aperçu du processus.
Insomnie
Il est 1 heure du matin et je dois me lever à 4 heures pour me préparer à aller à l'hôpital pour ma première opération du lipœdème. Il est clair que je ne vais pas pouvoir dormir cette nuit.
J'ai choisi d'aller en Grèce pour subir cette intervention, après avoir consulté trois chirurgiens et fait des recherches sur de nombreux autres. L'expertise, la procédure, les soins et le soutien aux patients m'ont conduite ici. Étant donné qu'aucun patient atteint de lipœdème nécessitant une méga-liposuccion (chirurgie de réduction du lipœdème à haut volume) pour traiter cette affection n'a la possibilité de bénéficier d'une chirurgie équitable au Canada, nous n'avons d'autre choix que de nous rendre à l'étranger pour consulter des experts. J'ai la « chance » d'avoir un partenaire qui a refinancé sa maison pour me fournir les milliers de dollars dont j'ai besoin. Nous vendrons la maison au printemps et fusionnerons nos ménages. C'est ce qui est si injuste, malheureux et révoltant pour les personnes atteintes de lipœdème dans ce pays, et ce que j'espère changer dans le cadre de Lipedema Canada. Mais je m'éloigne du sujet...
Un début difficile
Je dois admettre que le voyage n'a pas commencé sous les meilleurs auspices (ce qui n'est pas tout à fait inhabituel pour moi, vu ma chance, mais cela n'en était pas moins stressant). En bref, quelques mois auparavant, j'avais égaré mon passeport et j'avais appelé pour me renseigner sur la procédure à suivre pour le remplacer. Apparemment, pendant l'appel, il a été déclaré perdu, clairement au moment même où j'ai perdu la tête, car je n'ai aucun souvenir de cela. Je l'ai retrouvé plus tard, tout heureux, et je me suis rendu à l'aéroport de Montréal pour m'enregistrer, mais on m'a dit qu'il n'était pas valable. Je crois qu'à ce moment-là, j'ai complètement quitté mon corps. Ce qui s'est passé ensuite ne peut être comparé qu'à une scène d'une horrible comédie : à une heure de la date limite, un appel avec un agent des passeports à l'accent épais qui parlait à raison d'un mot toutes les 3 secondes, une course effrénée en taxi vers une pharmacie pour une nouvelle photo, et une incrédulité totale quand on m'a dit que je n'étais pas au bon endroit pour en obtenir une ce jour-là. Après de nombreux appels, beaucoup d'argent et encore plus de démarches, j'ai réussi à en obtenir un nouveau grâce au service d'urgence du week-end. J'ai ensuite dû changer tous mes vols, hôtels et autres réservations, malgré le coût et la déception. Mais je suis arrivée juste à temps pour m'effondrer de fatigue et me rendre à l'hôpital ce matin pour les préparatifs de l'opération.
En Grèce pour une opération chirurgicale
J'ai rencontré l'anesthésiste aujourd'hui lors du rendez-vous et il était adorable. De mon côté, je me sentais comme un cerf pris dans les phares d'une voiture. Je n'avais plus aucune pensée en tête, tant j'étais terrifiée. À un moment donné, il m'a même touché le bras et m'a dit : « Je vois la peur dans vos yeux ». Au moins, je n'ai pas pleuré avant d'être en sécurité dans mon lit Airbnb. Demain matin, ce sera peut-être tout autre chose.
Je me suis rendu au magnifique centre médical Interbalkan pour mon rendez-vous. Il est moderne et propre. Il y a une fontaine à l'entrée et un mur où sont affichés les certificats et les récompenses, ce qui est rassurant. Les infirmières et le personnel parlaient bien anglais, étaient aimables, serviables et efficaces.
J'ai également rencontré le Dr Siafliakis, mon chirurgien, plus tard à la clinique Esea. Il m'a consacré beaucoup de temps et m'a expliqué tout ce que je voulais savoir en détail. Il a effectué une échographie sur différentes parties de mon corps et a déterminé que le lipœdème était généralisé. C'était difficile à entendre, mais c'était aussi un soulagement d'avoir la confirmation de ce que je savais depuis longtemps, car j'avais vu mon corps changer si rapidement. Je ne me reconnais plus dans le miroir. Je peux sentir des nodules douloureux dans mes bras et mon abdomen, en plus de mes jambes et de mon dos. Ses connaissances et son expertise m'ont également rassurée. La clinique était exceptionnelle, tout comme son personnel, Taxiarchoula et Nikoletta. Toutes deux m'ont été d'une grande aide au cours des mois précédents, répondant à mes innombrables questions. Elles m'ont toutes deux semblé attentionnées aujourd'hui, s'efforçant de me mettre à l'aise. Des photos ont été prises, des instructions données et des médicaments prescrits pour ma guérison.
Préparation à une intervention chirurgicale
J'ai passé la journée avec ma meilleure amie et mon soutien pendant l'opération, Traci, qui m'a accompagnée partout. Elle me connaît depuis 47 ans et aujourd'hui, elle a pu constater à quel point il m'est difficile de marcher, de rester debout pendant un certain temps et surtout de monter les escaliers. Mes jambes me brûlent de l'intérieur alors que je suis allongée ici, même maintenant. Je suis tellement reconnaissante qu'elle soit là pour me soutenir. Se mettre en sous-vêtements devant quelqu'un qui a été là pour vous lorsque vous vous êtes écorché les genoux dans votre enfance et que vous avez eu le cœur brisé à l'âge adulte rend la situation un peu plus supportable. Il n'y a aucun jugement.
Sur une note positive, j'ai porté mon nouveau vêtement de compression (Bauerfeind Curaflow) pendant mon voyage, ce qui a vraiment permis de réduire le gonflement au minimum. Ce modèle est beaucoup mieux ajusté et comprend une bande en silicone à la taille qui réduit considérablement le glissement. Aujourd'hui, j'ai porté mon ancien modèle, qui est ouvert à l'avant, et il n'a cessé de glisser sur mon pied. Je pense donc que je vais opter pour un modèle fermé à l'avant à partir de maintenant. La compression sera ma seconde peau pendant les semaines à venir, 23 heures par jour, ce qui n'est pas très réjouissant. Au fait, j'ai découvert que je n'étais pas non plus fan des Crocs, que j'ai achetées sur recommandation de la liste postopératoire. À mon avis, elles sont laides et inconfortables. Chaque fois que je baisse les yeux, je pense à une version encore plus laide des sabots des années 1970.
Avant de quitter la maison, en plus d'acheter et de préparer toutes les affaires figurant sur ma liste, j'ai fait de mon mieux pour mettre de l'ordre dans mes affaires. Personne ne veut penser à l'aspect effrayant d'une opération chirurgicale, mais le fait de m'assurer que mes proches seraient pris en charge m'a personnellement rassuré. Cependant, ils ne voulaient pas m'entendre en parler, car cela les rendait encore plus tristes.
La matinée est donc prévue comme suit : lever à 4 heures, douche, derniers préparatifs pour l'hôpital et préparation de mon lit pour mon retour. J'ai un tapis de sol imperméable, un protège-matelas imperméable, des draps gris foncé, des draps jetables et des alèses jetables à installer. Nous partons pour l'hôpital en taxi vers 5 h 20 pour arriver à 5 h 45. Le Dr Saavas m'a dit qu'il me donnerait quelque chose pour me détendre. Je vais très certainement le prendre. L'opération est prévue à 7 h et devrait se terminer vers 11 h 30. Il y aura ensuite un temps de récupération avant que je puisse regagner ma chambre. Il m'a dit franchement que je souffrirais beaucoup, ce qui m'inquiète, étant donné ma grande tolérance aux médicaments. Il m'a dit qu'ils devraient augmenter les doses progressivement, ce qui pourrait prendre du temps avant que la douleur soit maîtrisée. Je dois me rappeler que c'est temporaire. Ça passera.
Comme il ne reste plus que deux heures avant le début de l'opération, je vais vous laisser. Je me souhaite bonne chance pour que l'opération se passe bien.
