L'importance de la reconnaissance en ce qui concerne la maladie appelée lipœdème. Nous nous concentrerons sur la sensibilisation et l'éducation des cliniciens au sujet du lipœdème. Examinons de plus près l'importance de la reconnaissance officielle et son impact sur la vie des personnes touchées par le lipœdème au Canada.
Se rendre chez le médecin est pénible pour une personne atteinte de lipœdème. Non seulement parce que cette affection provoque une gêne physique et limite la mobilité, mais aussi parce que ses préoccupations sont souvent ignorées.
Beaucoup se voient dire qu'il n'y a pas lieu de s'inquiéter, que ce n'est pas anormal. On leur dit que c'est lié au poids et que perdre du poids résoudra leurs problèmes. On leur dit qu'elles ne souffrent pas de lipœdème, car leur médecin n'a pas été formé pour reconnaître les signes.
Reconnaissance. Pour les personnes atteintes de lipœdème, la reconnaissance est primordiale.
Le lipœdème est une affection médicale chronique et progressive qui entraîne une accumulation anormale de graisse dans certaines zones du corps, principalement les jambes, mais parfois aussi les bras et l'abdomen. Des nodules durcis peuvent être palpés sous la peau, et les zones touchées sont souvent douloureuses au toucher et se marquent facilement. Les recherches actuelles montrent que ce sont principalement les personnes assignées femmes à la naissance qui développent un lipœdème, mais les études menées à ce jour sont encore trop peu nombreuses pour déterminer avec précision l'ampleur réelle de l'impact de cette affection.
Mais ce manque de recherche, de sensibilisation et de compréhension, ainsi que ce manque d'éducation, empêchent les personnes atteintes de cette maladie d'accéder aux soins de santé dont elles ont désespérément besoin.
Cependant, des progrès sont réalisés. Plusieurs défenseurs atteints de lipœdème ont été officiellement reconnus par l'Assemblée législative du Manitoba le 22 mai pour leur travail en faveur de cette cause. Emma Cloney et Angel Anderson faisaient partie de ceux qui ont fièrement représenté Lipedema Canada et Lipedema Manitoba. Ils ont parlé aux ministres de cette maladie invalidante et des efforts déployés pour défendre les soins de santé à travers le pays pour les personnes atteintes de lipœdème.
Emma Cloney et les membres de l'association Lipedema Manitoba et de Lipedema Canada ont été récompensés par la ministre Lisa Naylor pour leurs efforts de sensibilisation auprès de l'Assemblée législative du Manitoba.
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« C'était incroyable de pouvoir parler directement au gouvernement des défis auxquels tant d'entre nous sommes confrontés chaque jour », a déclaré Mme Anderson, présidente de Lipedema Canada. « J'ai enfin l'impression que nous sommes vus et entendus. »
Le manque de connaissances est un obstacle aux soins
Le manque de connaissances sur cette affection constitue un obstacle important à la reconnaissance et au traitement du lipœdème par les professionnels de santé.
« Au Canada, il n'existe aucune formation officielle obligatoire sur le lipœdème dans le cadre du programme d'études médicales standard, ce qui place les cliniciens et les patients dans une situation très désavantageuse en ce qui concerne le diagnostic et la prise en charge de cette maladie », a déclaré Mme Cloney, vice-présidente de Lipedema Canada. « Les progrès réalisés par la communauté du lipœdème dépendent de la formation des praticiens dès le niveau de la faculté de médecine, avec un engagement soutenu à améliorer les compétences cliniques à mesure que la recherche sur le lipœdème progresse. »
Cloney avait déjà fait les gros titres pour avoir contesté le gouvernement du Manitoba qui n'avait pas fourni le soutien qu'il avait promis. Aujourd'hui, après s'être associée à des femmes d'autres provinces pour créer une organisation nationale, ainsi qu'une organisation provinciale, la Lipedema Manitoba Association, son travail est reconnu.
Les principaux objectifs de ces organisations sont de sensibiliser le public, de créer une communauté solidaire et de promouvoir les services de santé destinés aux personnes atteintes de lipœdème. La communauté s'est déjà considérablement développée grâce aux réseaux sociaux et le site web de l'organisation est le premier résultat de recherche sur Google à ce sujet. La reconnaissance par le gouvernement devrait contribuer à faire avancer leur cause, en sensibilisant les milieux importants, ce qui permettra d'introduire une norme de soins pour le lipœdème au Canada et, par la suite, d'accéder au financement des soins de santé.
Pour en savoir plus sur le lipœdème, rendez-vous sur lipedemacanada.org.
