Je m'appelle Jess, et j'ai vu des photos de mes jambes sur Instagram. J'étais sous le choc. Qui avait publié ces photos ? En fait, ce n'étaient pas mes jambes, mais des jambes qui ressemblaient exactement aux miennes. Comment cela avait-il pu arriver ? Je pensais que mes jambes étaient le résultat de mon embonpoint et de mon manque d'exercice ! Je sais que je ne suis probablement pas la seule à avoir vécu cette expérience. J'aimerais partager mon histoire avec vous. Et peut-être que vous partagerez la vôtre avec quelqu'un que vous aimez.

Le moment de la reconnaissance

Un soir, je faisais défiler mon fil d'actualité et j'ai vu un compte que l'algorithme avait sélectionné pour moi. Il s'avère que ma nièce suit également ce compte. L'auteure du post racontait comment elle avait été diagnostiquée avec une maladie appelée lipœdème et avait publié des photos de ses jambes. Elles ressemblaient exactement aux miennes. Je n'avais jamais vu de jambes qui ressemblaient aux miennes sur Internet auparavant. Elle décrivait ses symptômes et comment ceux-ci s'étaient intensifiés à la puberté et pendant sa grossesse. Tout cela me semblait familier. Je me suis demandé s'il s'agissait d'un autre cas d'autodiagnostic par une influenceuse ou si le lipœdème était bien réel.

Naviguer dans le lipœdème au Canada

J'ai décidé d'approfondir mes recherches. Je me suis alors tournée vers Google, où j'ai tapé « lipœdème au Canada ». Le site Web Lipedema Canada est apparu en premier dans les résultats. J'ai découvert que le lipœdème était bien réel et qu'il n'était pas rare. Mais attendez... il n'existe pas de code diagnostique canadien, pas de normes de soins canadiennes, et cette maladie n'est pas enseignée dans les facultés de médecine canadiennes. Que faire maintenant ? Je pense être atteinte de lipœdème, mais comment obtenir les soins dont j'ai besoin ?

C'est ainsi qu'a commencé une recherche intensive d'informations supplémentaires. Heureusement pour moi, j'ai vu ces photos à la fin du mois de juin, qui est le mois de la sensibilisation au lipœdème. Une fois de plus, les algorithmes se sont mis en marche et mes flux sur les réseaux sociaux ont été inondés de comptes Facebook et Instagram. J'ai trouvé des interviews de chirurgiens, des témoignages directs sur les conséquences du lipœdème, des webinaires, des listes de mesures de soins conservateurs et bien d'autres choses encore.

Accepter une réalité progressive

Au fur et à mesure de mes recherches, mon projet de traiter le lipœdème par des méthodes conservatrices a rapidement changé lorsque j'ai réalisé que le lipœdème était en fait une maladie évolutive. Une fois que j'ai été honnête avec moi-même, j'ai réalisé que les symptômes que je ressentais s'aggravaient, tant en fréquence qu'en intensité. Un poids tenace qui ne bouge pas, des douleurs toute la journée et non plus seulement le soir, davantage de nodules dans les bras et les jambes, et une fatigue croissante. La randonnée et le vélo, que j'apprécie tant, deviennent de plus en plus difficiles. Si je voulais vraiment lutter contre cette maladie et son impact sur ma vie, j'ai décidé d'envisager la chirurgie.

L'obstacle du diagnostic officiel

Cela m'a donc amenée à la prochaine étape : obtenir un diagnostic officiel. Ce n'est pas facile lorsque les médecins et les infirmières praticiennes ne reçoivent aucune formation sur le lipœdème à l'université. Je suis donc retournée sur le site Web de Lipedema Canada pour consulter la section Guide du patient. J'ai imprimé une copie des normes de soins américaines et de la nouvelle étude Lipleg. J'ai également trouvé un lien vers le répertoire des prestataires et découvert un massothérapeute dans ma région qui pratiquait le drainage lymphatique manuel.

J'ai décidé qu'elle serait ma première étape. Parce que, vous savez, peut-être que j'imagine des choses, n'est-ce pas ? Avant ce rendez-vous, j'ai discuté avec la thérapeute de mes objectifs pour la séance. Les massothérapeutes agréés ne peuvent pas diagnostiquer le lipœdème en raison des limites de leur champ d'exercice, mais ceux qui connaissent bien cette maladie peuvent probablement vous dire s'ils soupçonnent sa présence. Bingo. Oui, mes jambes présentaient un lipœdème de stade 2 et mon massothérapeute agréé m'a rédigé une lettre de consultation détaillée à remettre lors de mon rendez-vous avec mon infirmière praticienne. Mon infirmière praticienne avait entendu parler du lipœdème, mais ne le connaissait pas suffisamment pour me poser un diagnostic officiel. J'ai demandé à être orientée vers un chirurgien vasculaire qui, selon un groupe Facebook consacré au lipœdème, connaissait bien cette maladie et pouvait poser un diagnostic officiel. Et maintenant, j'attends ce rendez-vous.

Préparer le voyage à venir

En attendant, je me suis occupée à rechercher des chirurgiens et à rejoindre des groupes de patients sur Facebook. J'ai lu, planifié, posé des questions, espéré. J'ai lutté contre les émotions liées au diagnostic récent d'une maladie chronique. J'ai cherché des ressources. Parfois, j'espérais que ce n'était pas vrai. Parfois, je pensais que j'avais tout inventé. J'étais en colère contre une vie passée à me faire manipuler – vous connaissez l'histoire. Mangez moins, bougez plus. Ça, oui. Reconnaissante d'avoir enfin des réponses et de pouvoir mieux prendre soin de mon corps.

Je m'appelle Jess. J'ai vu des photos de mes jambes sur Instagram. En fait, ce ne sont pas mes jambes, mais des jambes qui ressemblent exactement aux miennes. Je vais écrire une série d'articles sur le lipœdème et j'aimerais vous inviter à me suivre.

À la prochaine fois. Prenez soin de vous.

Jess