Holly Hedd, directrice des communications de Lipedema Canada, subit la première de trois chirurgies de réduction du lipœdème à l'étranger en raison de l'impossibilité d'y avoir accès au Canada. Elle partage son expérience en temps réel pour vous donner un aperçu du processus.
Sans sommeil
Il est 1 heure du matin et je suis censée me lever à 4 heures pour me préparer à aller à l'hôpital pour ma première opération du lipœdème. Il est clair que le sommeil n'est pas une option ce soir.
J'ai choisi d'aller en Grèce pour l'intervention, après avoir consulté trois chirurgiens et fait des recherches sur de nombreux autres. L'expertise, la procédure, les soins et le soutien aux patients m'ont conduit ici. Étant donné que les patients atteints de lipœdème qui ont besoin d'une méga-liposuccion (chirurgie de réduction du lipœdème de grand volume) pour gérer leur état n'ont pas la possibilité de bénéficier d'une chirurgie équitable au Canada, nous n'avons pas d'autre choix que de nous rendre à l'étranger pour consulter des experts. J'ai la "chance" d'avoir un partenaire qui a réhypothéqué sa maison pour me fournir les milliers de dollars dont j'ai besoin. C'est ce qui est si injuste, malheureux et exaspérant pour les personnes qui vivent avec le lipœdème dans ce pays, et c'est ce que j'espère changer en tant que membre de Lipœdème Canada. Mais je m'éloigne du sujet...
Un démarrage difficile
Le voyage n'a pas commencé sur les chapeaux de roues, je dois l'admettre (ce qui n'est pas tout à fait anormal pour moi compte tenu de ma chance, mais qui n'en était pas moins angoissant). En bref, il y a quelques mois, j'avais égaré mon passeport et j'ai appelé pour m'enquérir de la procédure à suivre pour le remplacer. Apparemment, au cours de l'appel, il a été déclaré perdu, manifestement au moment même où j'ai perdu la tête, car je n'en ai aucun souvenir. Je l'ai heureusement retrouvée plus tard, et j'ai poursuivi mon chemin jusqu'à l'enregistrement à l'aéroport de Montréal, pour m'entendre dire qu'elle n'était pas bonne. Je crois qu'à ce moment-là, j'ai peut-être entièrement quitté mon corps. Ce qui s'est passé ensuite ne peut être comparé qu'à une scène d'une comédie horrifique : une heure avant la date limite, un appel avec un agent des passeports à l'accent épais qui parlait au rythme d'un mot toutes les trois secondes, une course folle en taxi jusqu'à une pharmacie pour une nouvelle photo, et une incrédulité totale lorsqu'on m'a dit que je n'étais pas dans le bon bureau pour obtenir un passeport ce jour-là. Après de nombreux appels, beaucoup d'argent et d'autres arrangements, j'ai obtenu une nouvelle photo par l'intermédiaire du service d'urgence du week-end. J'ai ensuite dû changer tous les vols, hôtels et arrangements, malgré les dollars et la dévastation. Mais je suis arrivée ici juste à temps pour m'effondrer de sommeil et aller en préopératoire ce matin.
En Grèce pour une intervention chirurgicale
J'ai rencontré l'anesthésiste aujourd'hui lors du rendez-vous et il a été charmant. En revanche, je me suis sentie comme un cerf dans les phares. Je n'avais aucune idée en tête tant j'étais effrayée. Il m'a même touché le bras à un moment donné et m'a dit : "Je peux voir la peur dans vos yeux". Au moins, je n'ai pas pleuré jusqu'à ce que je sois en sécurité dans mon lit Airbnb. Le lendemain matin pourrait être tout à fait différent.
J'ai visité le magnifique Interbalkan Medical Center pour le rendez-vous. Il est moderne et propre. Il y a une pièce d'eau à l'entrée et un mur de certificats indiquant les certifications et les récompenses, ce qui est rassurant. Les infirmières et le personnel parlent bien l'anglais et sont amicaux, serviables et efficaces.
J'ai également rencontré le Dr Siafliakis, mon chirurgien, plus tard à la clinique Esea. Il m'a consacré beaucoup de temps, discutant de tout avec autant de détails que je le souhaitais. Il a procédé à une échographie de différentes parties de mon corps et a déterminé que le lipœdème était généralisé. C'était difficile à entendre, mais c'était un soulagement d'avoir la confirmation de ce que je savais moi-même depuis si longtemps, alors que je voyais mon corps changer si rapidement. Je ne me reconnais plus dans le miroir. Je peux sentir des nodules douloureux dans mes bras et mon abdomen, en plus de mes jambes et de mon dos. Ses connaissances et son expertise m'ont également rassurée. La clinique était exceptionnelle, tout comme son personnel, Taxiarchoula et Nikoletta. Toutes deux ont été extrêmement utiles au cours des mois précédents, répondant à ma montagne de questions. Aujourd'hui, elles semblaient toutes deux attentionnées et s'efforçaient de me mettre à l'aise. Des photos ont été prises, des instructions données et des médicaments fournis pour le rétablissement.
Préparation à l'intervention chirurgicale
J'ai passé la journée avec ma meilleure amie, Traci, qui m'a accompagnée partout. Elle me connaît depuis 47 ans et aujourd'hui, elle a vu de ses propres yeux à quel point il est difficile pour moi de marcher, de rester debout pendant un certain temps et surtout de monter les escaliers. Mes jambes me brûlent de l'intérieur alors que je suis encore allongée ici. Je suis tellement reconnaissante de l'avoir à mes côtés pour me soutenir. Se mettre en slip devant quelqu'un qui a connu les genoux ensanglantés de l'enfance et les cœurs brisés de l'âge adulte rend les choses un peu plus supportables. Il n'y a pas de jugement.
Sur une note positive, j'ai porté ma nouvelle compression (Bauerfeind Curaflow) pendant mon voyage, ce qui a vraiment permis de réduire l'enflure au minimum. L'ajustement de cette paire est bien meilleur et comprend une bande de silicone à la taille qui réduit considérablement le glissement. J'ai porté mes anciennes chaussures aujourd'hui en marchant, qui ont un bout ouvert, et elles ont continuellement glissé le long de mon pied, donc je pense que je vais utiliser un bout fermé à partir de maintenant. La compression sera ma seconde peau pour les semaines à venir, 23 heures par jour, ce qui n'est pas la pensée la plus réconfortante. Au fait, j'ai découvert que je n'étais pas non plus fan des Crocs, que j'avais reçues comme recommandation de la liste des chirurgiens. À mon avis, elles sont laides et inconfortables. Chaque fois que je baisse les yeux, je pense à une version plus laide des sabots des années 1970.
Avant de quitter la maison, j'ai fait de mon mieux pour mettre de l'ordre dans mes affaires, en plus d'acheter et d'emballer tout ce qui figurait sur la liste. Personne ne veut penser à la partie effrayante de l'opération, mais m'assurer que mes proches sont pris en charge m'a permis de me sentir mieux. En revanche, ils ne voulaient pas m'entendre en parler, car cela les rendait encore plus malheureux.
La matinée est donc planifiée comme suit : lever à 4 heures du matin, douche, derniers préparatifs pour l'hôpital et préparation du lit pour mon retour : 4 heures du matin, douche, derniers préparatifs pour l'hôpital et préparation de mon lit pour mon retour. J'ai un tapis de sol imperméable, une housse de matelas imperméable, des draps de lit gris foncé, des draps de lit jetables et des coussins jetables pour chiots à installer. Nous partons en taxi pour l'hôpital vers 5h20 pour arriver à 5h45. Le docteur Saavas m'a dit qu'il me donnerait quelque chose pour me détendre. Je vais certainement le prendre. L'opération est prévue à 7 heures du matin et devrait se terminer vers 11 h 30. Ensuite, il y aura un temps de récupération avant de rejoindre ma chambre. Il m'a dit franchement que je souffrirai beaucoup, et c'est quelque chose qui me rend nerveuse, étant donné ma grande tolérance aux médicaments. Il m'a dit qu'ils devaient l'augmenter par paliers, ce qui peut prendre du temps avant d'arriver à un point où la douleur est sous contrôle. Je dois me rappeler que c'est temporaire. Cela passera.
Étant donné qu'il ne reste plus que deux heures avant le début de l'opération, je m'en vais. Je me souhaite une bonne opération.
Auteur : Holly Hedd
Holly Hedd est la directrice des communications de Lipedema Canada.
