Soutenir les personnes atteintes de lipœdème
Merci d'investir dans notre quête commune de connaissances et de soutenir la communauté du lipœdème.
Pour obtenir les dernières ressources scientifiques sur le lipœdème, veuillez visiter la bibliothèque de recherche sur le lipœdème Legato, créée et gérée par nos collègues de la Lipedema Foundation.
Nos collègues de la Lipedema Foundation disposent d'un excellent guide du clinicien qui peut être téléchargé et commandé gratuitement par courrier. Cette référence rapide peut être utilisée pour soutenir les cliniciens dans le cadre clinique, en les aidant à poser un diagnostic et à mettre les patients en contact avec les bonnes ressources dans la communauté. Veuillez cliquer sur le lien ci-dessous pour accéder au guide du clinicien.
Le lipœdème nécessite un diagnostic clinique, car il n'existe actuellement aucun test standardisé, tel que les analyses de sang ou l'imagerie, qui puisse confirmer définitivement sa présence. Le diagnostic doit être établi dans le cadre d'une anamnèse et d'un examen physique complets.
Ces vidéos vous permettront d'en savoir plus sur les antécédents du patient et l'examen physique en cas de lipœdème :
Les cliniciens doivent procéder à une anamnèse détaillée avec le patient, en notant si les symptômes suivants sont signalés :
(Il convient de noter que le lipœdème peut présenter plusieurs variantes de symptômes, par exemple, avec ou sans brassard, ainsi que divers degrés de gravité en ce qui concerne la douleur et le dysfonctionnement).
- Membre(s) de la famille ayant une morphologie similaire - on pense que le lipœdème est d'origine génétique.
- Difficulté à perdre de la graisse dans les zones concernées
- Apparition/aggravation à des périodes de changement hormonal (puberté, grossesse, ménopause, utilisation de contraceptifs hormonaux).
- Douleur, sensibilité, lourdeur dans les zones touchées
- Léger œdème orthostatique (aggravé après une longue période de station debout ou en fin de journée, disparaissant souvent au cours de la nuit)
- Fatigue
- Tendance à la formation de bleus
- Antécédents de problèmes articulaires, y compris d'hypermobilité
- Diminution de la capacité fonctionnelle (y compris de la mobilité)
- Diminution de la qualité de vie
- Réponse limitée ou inexistante aux interventions, y compris :
Gonflement : Les zones affectées peuvent apparaître gonflées ou bouffies. Le gonflement est généralement plus important après une longue période de station debout ou vers la fin de la journée.
Sensibilité : Les dépôts de graisse peuvent être sensibles ou douloureux au toucher.
Ecchymoses faciles : La peau peut se contusionner facilement, même en cas de traumatisme mineur.
Symétrie : Le lipœdème affecte généralement les deux côtés du corps de manière égale.
Peau froide : Peau froide au toucher dans les zones affectées.
Impact sur la mobilité : Le lipœdème peut entraîner une diminution de la mobilité (marche douloureuse, difficulté à se tenir debout) et une baisse de la qualité de vie.
L 'hypermobilité est souvent présente : articulations souples et amplitude de mouvement accrue.
Comme pour la plupart des maladies, l'intensité des symptômes varie d'une personne à l'autre, certains étant légers, d'autres graves. La douleur et le dysfonctionnement peuvent être présents à tous les stades.
Inspection visuelle :
Palpation :
Texture nodulaire et/ou fibrotique dans les zones affectées :
Les professionnels de la santé identifient généralement le lipœdème par la texture de la graisse sous-cutanée. La texture de la graisse du lipœdème peut varier, allant de grains de sable ou de riz à la sensation de pois congelés dans un sac, en passant par des nodules plus gros. Les lipomes peuvent même être aussi gros qu'un pamplemousse. La taille des nodules peut varier de quelques millimètres à quelques centimètres et ils sont généralement sphéroïdaux, bien que des groupes de nodules puissent donner l'impression d'être oblongs ou de ressembler à des bâtonnets. Ces caractéristiques peuvent varier considérablement d'un patient à l'autre en termes de taille, de texture et de profondeur dans les tissus, ce qui les rend difficiles à sentir, en particulier en présence d'un gonflement.
Douleur/tendresse dans les zones affectées :
Les patients peuvent signaler des douleurs lorsqu'ils font vérifier leur tension artérielle ou lorsqu'ils se font marcher sur les genoux par des animaux domestiques ou de jeunes enfants. Le degré de douleur et de sensibilité n'est pas toujours en corrélation directe avec la progression de la maladie. Certains patients aux premiers stades du lipœdème font également état de douleurs et de troubles importants.
Pieds plats, chevilles en pronation et lipomes sur les chevilles :
Les pieds plats et les chevilles en pronation sont des caractéristiques communes associées à la fois au lipœdème et à d'autres affections. Chez les personnes souffrant de pieds plats (pes planus), la voûte plantaire est plus basse que la normale, voire complètement affaissée, ce qui fait que toute la plante du pied entre en contact avec le sol lorsqu'elles se tiennent debout. On parle de chevilles prononcées lorsque les chevilles s'enroulent vers l'intérieur et que la voûte plantaire s'affaisse de manière excessive, ce qui entraîne souvent une altération de la démarche et une gêne ou une douleur potentielle au niveau des pieds, des chevilles, des genoux, des hanches ou du bas du dos.
Dans le cas du lipœdème, les pieds plats et les chevilles prononcées peuvent être des effets secondaires dus à l'augmentation du poids et de la pression exercée sur les extrémités inférieures en raison de l'accumulation disproportionnée de graisse. L'excès de tissu adipeux dans les jambes et autour des chevilles peut contribuer à des changements biomécaniques, conduisant à des conditions telles que les pieds plats et les chevilles en pronation.
Les lipomes des chevilles sont des tumeurs graisseuses bénignes qui peuvent se développer dans diverses parties du corps, y compris les chevilles. Dans le cas d'un lipœdème, les lipomes des chevilles peuvent apparaître en raison de la répartition anormale du tissu adipeux caractéristique de cette affection. Ces lipomes se présentent généralement sous la forme de bosses molles et caoutchouteuses sous la peau et peuvent être de taille variable. Bien que les lipomes de la cheville ne provoquent pas en eux-mêmes de symptômes ou de complications significatifs, ils peuvent contribuer à l'inconfort général ressenti par les personnes atteintes de lipœdème en raison de leur présence dans une zone déjà affectée.
Il est essentiel que les personnes souffrant de lipœdème et présentant des problèmes de pied ou de cheville, tels que des pieds plats, des chevilles en pronation ou des lipomes de cheville, consultent des professionnels de la santé, tels que des podologues ou des orthopédistes, pour une évaluation, une prise en charge et des options de traitement appropriées et adaptées à leurs besoins spécifiques.
Hypothermie cutanée : La peau des zones touchées a tendance à être froide au toucher.
Signe négatif :
Le signe de Stemmer est un résultat d'examen physique utilisé pour diagnostiquer le lymphœdème. Si l'examinateur ne peut pas pincer la peau du dos du pied ou de la main, ce résultat positif est associé au lymphœdème.
Le terme "stade" fait référence à l'avancée des symptômes et à la progression de la maladie. La douleur et le dysfonctionnement peuvent être présents à tous les stades et à toutes les tailles.
Stade 1 : La peau a une texture lisse avec une sensation de caillou sous la peau en raison d'une fibrose sous-jacente du tissu conjonctif lâche.
Stade 2 : Les patients ont plus de tissu de lipœdème que ceux du stade 1. La peau est maintenant capitonnée (elle ressemble à de la cellulite) en raison de la progression des changements fibrotiques et de l'excès de tissu. Les nodules palpables peuvent être plus grands et plus nombreux.
Stade 3 : Augmentation significative du tissu lipoedémateux, de texture plus fibreuse, avec de nombreux gros nodules sous la peau. Des lobules de tissu en surplomb modifient désormais l'anatomie normale des zones touchées.
Les "types" de lipœdème se réfèrent aux zones du corps affectées par l'accumulation de graisse du lipœdème.
Il existe cinq types principaux de lipœdème et souvent les personnes atteintes de lipœdème peuvent présenter une combinaison de types. Par exemple : Le type III/IV est une personne qui est affectée par un lipœdème du bassin aux chevilles ainsi qu'aux bras. De nombreuses personnes atteintes de lipœdème n'entrent pas dans une seule catégorie.
Type I :
Accumulation de graisse dans les fesses, le bassin et les hanches
Type II :
Accumulation de graisse des fesses aux genoux avec des plis de graisse autour des genoux (coussins graisseux médians du genou)
Type III :
La graisse s'accumule du bassin aux chevilles.
Type IV :
La graisse s'accumule de l'épaule au poignet
Type V :
Accumulation de graisse autour des mollets
Les cliniciens doivent procéder à une anamnèse détaillée avec le patient, en notant si les symptômes suivants sont signalés :
(Il convient de noter que le lipœdème peut présenter plusieurs variantes de symptômes, par exemple, avec ou sans brassard, ainsi que divers degrés de gravité en ce qui concerne la douleur et le dysfonctionnement).
- Membre(s) de la famille ayant une morphologie similaire - on pense que le lipœdème est d'origine génétique.
- Difficulté à perdre de la graisse dans les zones concernées
- Apparition/aggravation à des périodes de changement hormonal (puberté, grossesse, ménopause, utilisation de contraceptifs hormonaux).
- Douleur, sensibilité, lourdeur dans les zones touchées
- Léger œdème orthostatique (aggravé après une longue période de station debout ou en fin de journée, disparaissant souvent au cours de la nuit)
- Fatigue
- Tendance à la formation de bleus
- Antécédents de problèmes articulaires, y compris d'hypermobilité
- Diminution de la capacité fonctionnelle (y compris de la mobilité)
- Diminution de la qualité de vie
- Réponse limitée ou inexistante aux interventions, y compris :
Gonflement : Les zones affectées peuvent apparaître gonflées ou bouffies. Le gonflement est généralement plus important après une longue période de station debout ou vers la fin de la journée.
Sensibilité : Les dépôts de graisse peuvent être sensibles ou douloureux au toucher.
Ecchymoses faciles : La peau peut se contusionner facilement, même en cas de traumatisme mineur.
Symétrie : Le lipœdème affecte généralement les deux côtés du corps de manière égale.
Peau froide : Peau froide au toucher dans les zones affectées.
Impact sur la mobilité : Le lipœdème peut entraîner une diminution de la mobilité (marche douloureuse, difficulté à se tenir debout) et une baisse de la qualité de vie.
L 'hypermobilité est souvent présente : articulations souples et amplitude de mouvement accrue.
Comme pour la plupart des maladies, l'intensité des symptômes varie d'une personne à l'autre, certains étant légers, d'autres graves. La douleur et le dysfonctionnement peuvent être présents à tous les stades.
Inspection visuelle :
Palpation :
Texture nodulaire et/ou fibrotique dans les zones affectées :
Les professionnels de la santé identifient généralement le lipœdème par la texture de la graisse sous-cutanée. La texture de la graisse du lipœdème peut varier, allant de grains de sable ou de riz à la sensation de pois congelés dans un sac, en passant par des nodules plus gros. Les lipomes peuvent même être aussi gros qu'un pamplemousse. La taille des nodules peut varier de quelques millimètres à quelques centimètres et ils sont généralement sphéroïdaux, bien que des groupes de nodules puissent donner l'impression d'être oblongs ou de ressembler à des bâtonnets. Ces caractéristiques peuvent varier considérablement d'un patient à l'autre en termes de taille, de texture et de profondeur dans les tissus, ce qui les rend difficiles à sentir, en particulier en présence d'un gonflement.
Douleur/tendresse dans les zones affectées :
Les patients peuvent signaler des douleurs lorsqu'ils font vérifier leur tension artérielle ou lorsqu'ils se font marcher sur les genoux par des animaux domestiques ou de jeunes enfants. Le degré de douleur et de sensibilité n'est pas toujours en corrélation directe avec la progression de la maladie. Certains patients aux premiers stades du lipœdème font également état de douleurs et de troubles importants.
Pieds plats, chevilles en pronation et lipomes sur les chevilles :
Les pieds plats et les chevilles en pronation sont des caractéristiques communes associées à la fois au lipœdème et à d'autres affections. Chez les personnes souffrant de pieds plats (pes planus), la voûte plantaire est plus basse que la normale, voire complètement affaissée, ce qui fait que toute la plante du pied entre en contact avec le sol lorsqu'elles se tiennent debout. On parle de chevilles prononcées lorsque les chevilles s'enroulent vers l'intérieur et que la voûte plantaire s'affaisse de manière excessive, ce qui entraîne souvent une altération de la démarche et une gêne ou une douleur potentielle au niveau des pieds, des chevilles, des genoux, des hanches ou du bas du dos.
Dans le cas du lipœdème, les pieds plats et les chevilles prononcées peuvent être des effets secondaires dus à l'augmentation du poids et de la pression exercée sur les extrémités inférieures en raison de l'accumulation disproportionnée de graisse. L'excès de tissu adipeux dans les jambes et autour des chevilles peut contribuer à des changements biomécaniques, conduisant à des conditions telles que les pieds plats et les chevilles en pronation.
Les lipomes des chevilles sont des tumeurs graisseuses bénignes qui peuvent se développer dans diverses parties du corps, y compris les chevilles. Dans le cas d'un lipœdème, les lipomes des chevilles peuvent apparaître en raison de la répartition anormale du tissu adipeux caractéristique de cette affection. Ces lipomes se présentent généralement sous la forme de bosses molles et caoutchouteuses sous la peau et peuvent être de taille variable. Bien que les lipomes de la cheville ne provoquent pas en eux-mêmes de symptômes ou de complications significatifs, ils peuvent contribuer à l'inconfort général ressenti par les personnes atteintes de lipœdème en raison de leur présence dans une zone déjà affectée.
Il est essentiel que les personnes souffrant de lipœdème et présentant des problèmes de pied ou de cheville, tels que des pieds plats, des chevilles en pronation ou des lipomes de cheville, consultent des professionnels de la santé, tels que des podologues ou des orthopédistes, pour une évaluation, une prise en charge et des options de traitement appropriées et adaptées à leurs besoins spécifiques.
Hypothermie cutanée : La peau des zones touchées a tendance à être froide au toucher.
Signe négatif :
Le signe de Stemmer est un résultat d'examen physique utilisé pour diagnostiquer le lymphœdème. Si l'examinateur ne peut pas pincer la peau du dos du pied ou de la main, ce résultat positif est associé au lymphœdème.
Le terme "stade" fait référence à l'avancée des symptômes et à la progression de la maladie. La douleur et le dysfonctionnement peuvent être présents à tous les stades et à toutes les tailles.
Stade 1 : La peau a une texture lisse avec une sensation de caillou sous la peau en raison d'une fibrose sous-jacente du tissu conjonctif lâche.
Stade 2 : Les patients ont plus de tissu de lipœdème que ceux du stade 1. La peau est maintenant capitonnée (elle ressemble à de la cellulite) en raison de la progression des changements fibrotiques et de l'excès de tissu. Les nodules palpables peuvent être plus grands et plus nombreux.
Stade 3 : Augmentation significative du tissu lipoedémateux, de texture plus fibreuse, avec de nombreux gros nodules sous la peau. Des lobules de tissu en surplomb modifient désormais l'anatomie normale des zones touchées.
Les "types" de lipœdème se réfèrent aux zones du corps affectées par l'accumulation de graisse du lipœdème.
Il existe cinq types principaux de lipœdème et souvent les personnes atteintes de lipœdème peuvent présenter une combinaison de types. Par exemple : Le type III/IV est une personne qui est affectée par un lipœdème du bassin aux chevilles ainsi qu'aux bras. De nombreuses personnes atteintes de lipœdème n'entrent pas dans une seule catégorie.
Type I :
Accumulation de graisse dans les fesses, le bassin et les hanches
Type II :
Accumulation de graisse des fesses aux genoux avec des plis de graisse autour des genoux (coussins graisseux médians du genou)
Type III :
La graisse s'accumule du bassin aux chevilles.
Type IV :
La graisse s'accumule de l'épaule au poignet
Type V :
Accumulation de graisse autour des mollets
La classification internationale des maladies (CIM) est un ensemble de codes normalisés qui permet aux professionnels de la santé d'enregistrer et de partager des données sur la santé dans le monde entier.
L'Organisation mondiale de la santé met périodiquement à jour la CIM et, en 2019, le lipœdème a été reconnu comme une entité pathologique distincte avec son propre code spécifique dans la 11e révision. Malheureusement, le Canada ne peut pas encore utiliser ce code et s'appuie toujours sur les codes de la CIM des 9e et 10e révisions, selon la province. Lipedema Canada cherche actuellement à inclure le codage du lipœdème.
Vous trouverez ci-dessous les codes CIM-10 les plus couramment utilisés à l'heure actuelle (d'après la Lipedema Foundation) :
La CIM-11, qui a été adoptée en 2019, comprend pour la première fois un code CIM global spécifique pour le lipœdème :
Veuillez noter qu'en mai 2022, 35 pays ont commencé à utiliser les codes de la CIM-11, mais chaque pays est responsable de l'adoption et de la mise en œuvre des nouveaux codes dans son propre système de santé.
En outre, l'Institut fédéral des médicaments et des dispositifs médicaux (BfArM) en Allemagne a adopté plusieurs codes CIM-10 spécifiques pour le lipœdème qui ne sont pas utilisés aux États-Unis ou au Canada :
- E88.21 Lipœdème, stade 1
- E88.22 Lipœdème, stade 2
- E88.23 Lipœdème, stade 3
- E88.24 Lipœdème, autre
Source : Lipedema Foundation www.lipedema.org
Le manque de compréhension des cliniciens concernant le lipœdème peut conduire les patients à être corrigés lorsqu'ils mentionnent leur état et les cliniciens à dire "lymphoedème" alors qu'ils veulent dire "lipœdème". Il est essentiel de comprendre les différences entre le lipœdème et le lymphœdème, et de reconnaître que le lipœdème n'est pas l'obésité, pour fournir des soins appropriés.
Mesures conservatrices pour le lipœdème :
Les mesures conservatrices ou non invasives de gestion et de traitement du lipœdème se concentrent sur la réduction des symptômes et l'amélioration de la qualité de vie. Ces mesures comprennent
Thérapie par compression: Le port de vêtements de compression à mailles plates et sur mesure peut contribuer à réduire les gonflements et à améliorer le flux lymphatique. Des bas ou des bandages de compression graduée sont couramment utilisés. Les collants complets de classe II (30-40 mmHg) couvrant les orteils jusqu'au nombril sont recommandés pour la prise en charge des lipœdèmes.
Drainage lymphatique manuel (DLM): Cette technique de massage spécialisée peut aider à stimuler le système lymphatique et à réduire le gonflement. Le DLM est souvent pratiqué par des physiothérapeutes, des massothérapeutes, des infirmières ou des ergothérapeutes formés au traitement du lipœdème et du lymphœdème dans le cadre d'un programme accrédité.
L'exercice : Les exercices à faible impact tels que la marche, la natation ou le vélo peuvent contribuer à améliorer la circulation et le flux lymphatique. Un kinésithérapeute peut vous conseiller sur les exercices appropriés. L'objectif est de mettre le système lymphatique en mouvement, de ménager les articulations en cas d'hypermobilité et de développer la force nécessaire pour lutter contre les kilos superflus.
Régime anti-inflammatoire: Les régimes Keto, RAD (rare adipose diet), à faible teneur en glucides ou méditerranéen peuvent aider à maintenir un poids sain et à réduire l'inflammation.
Gestion du poids: Bien que le lipœdème ne soit pas causé par l'obésité, le maintien d'un poids sain par le biais d'un régime alimentaire et de l'exercice physique peut contribuer à réduire la pression exercée sur le système lymphatique.
Soutien psychologique: Vivre avec un lipœdème peut être difficile ; des conseils ou des groupes de soutien peuvent être utiles pour gérer l'impact émotionnel de la maladie.
Il est important de consulter un professionnel de la santé avant de commencer un nouveau traitement, car il peut fournir des recommandations personnalisées en fonction des besoins individuels.
Traitement chirurgical du lipœdème :
Le traitement chirurgical (chirurgie de réduction du lipœdème) implique généralement une liposuccion non cosmétique, qui vise à éliminer les dépôts de graisse en excès dans les zones affectées. La chirurgie de réduction du lipœdème peut être un outil utile pour réduire la douleur, améliorer la mobilité et la qualité de vie des patients atteints de lipœdème.
- Prescription de vêtements de compression : En cas de lipœdème, il est souvent recommandé de porter des vêtements à mailles plates, de classe II, mesurés sur mesure.
- Thérapeutes certifiés en lymphœdème/lipœdème pour le drainage lymphatique manuel (DLM) et la thérapie décongestive combinée (CDT).
- Des diététiciens agréés pour élaborer un plan d'alimentation anti-inflammatoire
- Des spécialistes de la médecine de l'obésité pour traiter toute comorbidité liée à l'obésité
- Des spécialistes des maladies vasculaires pour évaluer toute maladie vasculaire
- Des chirurgiens qualifiés en lipœdème pour les options chirurgicales spécialisées ; des consultations avec des chirurgiens plasticiens en lipœdème certifiés par un conseil international sont souvent effectuées pour les patients qui ont besoin d'une intervention chirurgicale en raison du manque de prestataires qualifiés au Canada à l'heure actuelle.
- Des professionnels de la santé mentale pour apporter un soutien en matière de santé mentale et de qualité de vie.
- Les groupes de soutien comme Lipedema Canada sur Facebook pour se connecter avec d'autres personnes pour obtenir du soutien.
Notre lettre de diagnostic vise à clarifier le diagnostic officiel de lipœdème. Elle peut aider vos patients à obtenir une couverture d'assurance privée pour des traitements conservateurs et leur permettre de déclarer facilement des frais médicaux supplémentaires sur leur déclaration d'impôts.
Cliquez ci-dessous pour télécharger le modèle de lettre de diagnostic.
Notre modèle de lettre de nécessité médicale permet de lever le mystère sur les informations qui sont souvent demandées pour un lipœdème. pour le lipœdème. Cet outil peut servir de guide à votre fournisseur de soins lorsqu'il rédige des lettres de soutien pour les patients atteints de lipœdème.
Cliquez ci-dessous pour télécharger l'exemple de de lettre de nécessité médicale.
Avis de non-responsabilité : Lipedema Canada n'est pas un fournisseur de soins médicaux. Ce guide est fourni à titre d'information seulement et n'a pas pour but de remplacer les conseils, le diagnostic ou le traitement d'un professionnel de la santé. Demandez l'avis de votre médecin au sujet d'un état pathologique ou d'un traitement avant d'entreprendre tout nouveau régime de soins de santé.
