5 juin @ 13:00 heures - 21:00 heures CDT
La maladie qui touche des millions de personnes et qui n'existe toujours pas
Le lipœdème est douloureux, évolutif et profondément sous-diagnostiqué. Il est temps d'en parler.
Les bénévoles de Lipedema Canada, Diana Dimmock et Emma Cloney, se sont entretenues avec la Dre Michelle Tubman de la baladodiffusion Thrive Beyond Size pour parler de la réalité de la vie avec le lipœdème au Canada.
Voici ce que Michelle avait à dire à propos de cette expérience :
Ce matin, j'ai eu un entretien avec un podcast qui m'a profondément marqué.
- Michelle
Depuis un certain temps, j'ai beaucoup de mal avec la médecine - je suis fier d'être médecin et j'aime mon travail, mais je suis aussi profondément conscient du mal que nous causons souvent aux patients et du traumatisme médical qui en résulte.
À un moment donné, j'ai perdu une foi aveugle dans la médecine, et je pense que c'est une bonne chose. En médecine, nous faisons souvent des choses parce qu'une directive le dit, mais nous ne remettons pas en question les preuves (ou les motivations financières) qui les sous-tendent. Ou pire encore, nous faisons les choses parce que "c'est comme ça" alors que les preuves nous disent clairement autre chose.
Mais je me sens souvent jugée lorsque je remets les choses en question, et parfois je doute de moi-même à cause de cela.
Et puis j'ai une entrevue comme celle-ci, et je réalise plus que jamais à quel point il est important de remettre la médecine en question.
J'ai interviewé Diana et Emma de Lipedema Canada.
Vous n'avez peut-être jamais entendu parler du lipœdème. Voici pourquoi :
- c'est une affection qui touche principalement les femmes
- elle n'est pas enseignée dans les facultés de médecine canadiennes
- très peu de médecins canadiens en ont même entendu parler
- il n'existe pas de codes de diagnostic pour cette affection au Canada
- aucune recherche n'a été effectuée à son sujet au Canada
- il n'y a aucun chirurgien dans ce pays qui possède les compétences nécessaires pour la traiter
- on la confond avec la graisse, et nous connaissons tous les préjugés qui y sont associés
Pourquoi est-ce important ?
- 1 femme sur 9 est touchée par ce problème, soit plus de 2 millions de Canadiens !
- il s'agit d'une affection douloureuse et débilitante
- et des traitements sont disponibles
Ce qui rend tout cela si choquant, c'est qu'il ne s'agit pas d'une maladie rare et inconnue. Il existe une abondante littérature de qualité sur le lipœdème. Le Canada a littéralement 80 ans de retard sur le reste du monde.
Les femmes touchées doivent souvent se rendre aux États-Unis ou en Europe pour obtenir le traitement dont elles ont besoin, quand elles peuvent même être diagnostiquées.
Pouvez-vous imaginer savoir que quelque chose ne va pas dans votre corps, consulter médecin après médecin, et ne jamais obtenir de réponse parce que votre médecin ne sait pas (sans que ce soit de sa faute) ?
Ou qu'on vous dise de manger moins et de bouger plus, et qu'on vous fasse honte quand ça ne marche pas ?
Ou pire, que vous fassiez des recherches, que vous posiez des questions sur le lipœdème, et que votre médecin vous traite de "fou" ou de "patient à problèmes" quand vous essayez d'en parler parce qu'il n'en a jamais entendu parler ?
C'est une chose s'il s'agit d'une chose vraiment rare dont la communauté médicale est encore en train d'apprendre l'existence. Mais ce n'est pas le cas du lipœdème. Il est bien connu et constitue un diagnostic courant, mais pas au Canada.
Cette entrevue avait pour but d'informer sur le lipœdème, mais elle s'est avérée être bien plus que cela.
Elle sera diffusée dans mon balado le 5 juin. Je vous recommande de l'écouter pour en savoir plus sur le lipœdème et sur la façon dont les soins de santé canadiens laissent tomber les femmes.
Écouter le podcast
Vous pouvez également le trouver sur le site thrivebeyondsize.com/206.
YouTube https://youtu.be/SYa1EcJBqJQ
Substack, et un billet accompagnant notre interview sera publié ici : https://open.substack.com/pub/wayzahealth/p/the-disease-that-affects-millionsand?r=1uu96f&utm_campaign=post&utm_medium=web&showWelcomeOnShare=true